(Traduzione dallo spagnolo di Rita Barbuto)

Questo articolo vuole fare una breve ma profonda riflessione sulla visione che la società ha delle persone con disabilità e sulle sue cause, inoltre si propone una piccola incursione sulle possibilità di modificare questa visione, con l’obiettivo per noi, persone con disabilità, di recuperare la dignità che ci sembra di non avere.

1. INTRODUZIONE

Soneto del "sin casta"

"De un tiempo a esta parte,
siento que me miran de otra manera,
como si persona distinta fuera,
y mi diferencia sea su estandarte.
Que si por ellos y sus por sus leyes fuera,
Y todo su pensamiento quisiera,
Sentiríame del planeta Marte.
Bien cierto es que estoy discriminado
De suerte que no tienen consciencia,
Más es mi pensamiento aletargado,
la mejor arma contra su complacencia
Y ardua labor queda por delante,
cambiar sus dogmas, su condescendencia."

Da Tiresia fino ad Hawkings, passando per Beethoven, la disabilità è stata una parte integrante ed importante della storia dell’umanità, nei suoi miti, nelle sue scienze, nelle sue arti.
Questi tre nomi non sono altro che la punta dell’iceberg di un fenomeno che provoca sensazioni contraddittorie nella nostra società: l’esistenza di individui differenti che sono tradizionalmente catalogati per la loro diversità, secondo una visione medica, e sottovalutati per il linguaggio che li caratterizza.
Gli individui che sono appartenuti ed appartengono a questo gruppo si sono visti costretti a vivere: come eroi, una minoranza ristretta, e come paria, senza casta in una società dove non sempre ci sono state caste, una larga maggioranza.
Eroi o paria questi individui sono stati condannati a vivere in una società che ha avuto sempre un atteggiamento incoerente rispetto alla loro esistenza, infatti mentre le persone più prossime, familiari, amici etc. li hanno voluti, la società li relegava come individui inutili; cittadini di seconda classe che dovevano rimanere nell’angolo sociale degli infelici, dei malati, dei paria.
Così, nella posizione di amati, ma non di desiderati, e con l’eterna speranza di una cura che non arriverà mai per tutti, le persone con disabilità hanno continuato ad assumere il loro ruolo nella società moderna, facendo parte di una delle tante minoranze. Una minoranza che ha una peculiarità: non esiste nessuno che vi appartenga che lo voglia veramente, perché questa appartenenza è, apparentemente, fonte di sicura infelicità.
Per questo, tutte le persone con disabilità apparteniamo ad un ghetto nel quale nessuno vuole entrare e dal quale, sperando in una cura, tutto il mondo vuole uscire, inconsapevoli del fatto che la disabilità resterà sempre qui.
Le ragioni e le motivazione che sono alla base del desiderio di uscire fuori dal ghetto, dei paria senza casta, sembrano ovvie a priori, tuttavia richiedono un’analisi approfondita affinché la società, alla quale le persone con disabilità appartengono, ne abbia maggiore comprensione e per potere trovare ragioni che alimentino l’autostima delle stesse persone con disabilità.
Questa analisi la possiamo realizzare seguendo queste linee fondamentali:
· La tradizione giudaico - cristiana
· La felicità irraggiungibile
· Il mito medico-scientifico
· La teoria delle minoranze
· Il disegno sociale

2. LA TRADIZIONE GIUDAICO - CRISTIANA
Nella tradizione religiosa del mondo occidentale, una persona con disabilità è un malato che la scienza non ha potuto curare, per questo l’atteggiamento da adottare nei suoi confronti è la compassione, la pietà in quanto malato incurabile. Duemila anni fa, alcuni di questi individui ebbero fortuna, poiché Gesù Cristo, per dimostrare che era figlio di Dio, li sanò compiendo miracoli. Oggigiorno, il Papa non ha il potere di compiere miracoli, quindi le persone con disabilità devono sperare o di essere curati dalla scienza o che Dio invii un’altra volta suo figlio sulla terra. Ma questa volta Cristo dovrà essere molto più forte, poiché le persone con disabilità sono molto più numerose.
Per noi, malati incurabili, c’è condiscendenza, comprensione, pietà e molto aiuto a livello personale e, ovviamente, lo status di figli di Dio che ci uguaglia al resto degli esseri umani e ci concede il diritto alla vita.
Questo status ha, pertanto, un doppio valore, da una parte quello di uguagliarci al resto degli uomini e per l’altro quello di classificarci come esseri degni di condiscendenza che non possono abbandonare la loro posizione.
Questa dicotomia inonda il pensiero contemporaneo ed è responsabile, come vuole dimostrare questo articolo, della divisione esistente tra noi e gli altri, adornando e dando copertura ad una posizione ambigua che è alla radice di alcuni mali di cui le persone con disabilità sono afflitti.
Lottare contro due mille anni di storia non è un compito facile, ma è uno degli obiettivi di questo articolo. Per poter affrontare un futuro nel quale non è la pietà a dominare ma dove venga garantita l’uguaglianza dei nostri diritti, è necessario abbandonare il concetto di malato incurabile e le sue parole associate: invalido, handicappato, subnormale, inutile, etc., ed affrontare la modernità con altri concetti: uguaglianza di diritti, accettazione sociale e non discriminazione.

3. LA FELICITÀ IRRAGGIUNGIBILE
La cultura occidentale vive nell’eterno inseguimento della felicità, e per fare questo si utilizzano manuali o canoni variopinti tra i quali il manuale cristiano dell’amore ed il concetto tradizionale della ricchezza e del potere ai quali si è unito, nell’ultimo secolo, il consumismo come pilastro basilare.
Oggigiorno, la guida rapida della felicità del mondo occidentale include un ventaglio di idee ed oggetti tra i quali possiamo far entrare la salute, la famiglia, l’amore, l’automobile, la lavatrice, il televisore, la lavastoviglie, il computer, il Nintendo, i vestiti di marca, il corpo da Adone, la fama, la gloria ed il trionfo sociale, senza che ci sia una chiara priorità tra tutte queste cose menzionate.
Come si può osservare la disabilità, associata tradizionalmente alla mancanza di salute e considerata un impedimento per la fama e la gloria, la bellezza ed il trionfo sociale (eccetto nel caso dei nostri eroi), sembra essere un chiaro ostacolo per accedere alla felicità, da ciò si conclude automaticamente che le persone con disabilità non saranno mai felici, e che raggiungeranno la felicità solo se smetteranno di avere una disabilità.
Credo che noi commettiamo un errore fondamentale: quello di considerare la felicità non un concetto soggettivo, individuale che deriva dalla percezione che un individuo ha delle sue condizioni, ma di come sono "obiettivamente".
L’interminabile lista di requisiti da compiere e da avere non porta necessariamente alla felicità, e genera un infinito cammino di ricerca che intrattiene l’uomo. Il trucco per avvicinarsi alla felicità sta, come è ben descritto nel racconto dell’uomo che non aveva camicia, nel ridurre la lista dei requisiti.
Per questo processo di riduzione dei requisiti, la disabilità può essere uno strumento importante, anche se arrivarci richiede un profondo sforzo di riflessione.
Non è mia intenzione sostenere che la disabilità avvicina alla felicità, bensì apportare una riflessione distinta che ci permetta di apprezzare quello che veramente succede. La disabilità, benché non lo sembri, nel momento di cercare la felicità è un elemento neutro, e si può dire senza paura di equivoco che alcune persone con disabilità sono tra le più felici di questo mondo. E che, inoltre, generano nelle persone che le aiutano, giorno dopo giorno, una certa dose di felicità.

4. IL MITO MEDICO-SCIENTIFICO
Nella società moderna, nella quale si è raggiunto un grande sviluppo scientifico e tecnico, la scienza e la conoscenza medico-scientifica sembrano non avere limiti. Le insufficienti vittorie che si sono ottenute nel mondo medico, insufficienti se paragonate con le eterne sconfitte, fanno si che le persone con disabilità e la società guardano con speranza a questo campo di attività, considerandolo un mezzo per sradicare il problema della disabilità, così come si guarda allo sviluppo tecnologico quale soluzione per la povertà.
Sembra incredibile che con le nuove tecniche di sfruttamento agricolo, le modificazioni genetiche delle piante, le nuove coltivazioni, etc. ci sia ancora tanta fame sul pianeta terra, tuttavia è così. Infatti non è solo un problema tecnologico, ma anche di strutture sociali, culturali ed economiche. D’altra parte, se la ricchezza cresce perché non diminuiscono gli indici di povertà? Uno dei motivi è che nascono nuove forme di povertà, così ogni passo in avanti in questa direzione, implica una retrocessione.

La stessa cosa succede col modello medico. La speranza di vita aumenta, ma arriviamo alla fine della nostra vita con più disabilità. Se l’autore di questo articolo avesse avuto un colpo simile un secolo fa, non sarebbe una persona con disabilità, sarebbe una persona morta. Facendo questo semplice ragionamento si può osservare che anche se la scienza medica progredisce la disabilità non sparisce, semplicemente cambia.
Per quanto la ricerca genetica progredisca, lo stesso non usciremo fuori da questo pantano. E credo di non sbagliarmi quando affermo che i genetisti stanno commettendo lo stesso errore dei fisici agli inizi del ventesimo secolo: credendo di sapere ormai tutto si resero conto che quello che sapevano non aveva più valore e che incominciava, invece, una nuova era di investigazione.
La storia mi ha dato ragione e credo che il futuro farà lo stesso, sono convinto che bisogna demistificare la scienza e partire, quindi, dalla realtà incontestabile che la disabilità è connaturata all’umanità e non sparisce.
Questo non vuol dire che non ci saranno persone la cui disabilità possa curarsi (ad esempio con i miopi avviene già) ma, nella società presa nel suo insieme, ci saranno sempre persone con limitazioni fisiche, psichiche, uditive e visive.
Non si può negare che l’origine dei problemi delle persone con disabilità abbia una dimensione medica. Problemi di salute o deficienze nel funzionamento del nostro corpo li abbiamo tutti, ma i veri problemi per la persone con disabilità incominciano quando malattie e disabilità colpiscono la loro dimensione sociale. Essere miope è stato un problema per me durante i 30 anni che ho portato gli occhiali, mentre la tetraplegia, che mi obbliga ad utilizzare una carrozzina, comporta una discriminazione permanente nel trasporto, nell’accedere agli edifici, negli spostamenti per le città, etc. Pertanto il mio problema, come persona con disabilità, non sta nella dimensione medica. Il mio problema, il nostro problema, è un problema sociale, di integrazione, di diritti, di discriminazione. Se il problema è sociale, la soluzione deve essere pertanto una soluzione sociale.

5. LA TEORIA DELLE MINORANZE
Pochi anni fa ebbi l’occasione di ascoltare, per pochi minuti, in un programma televisivo Abbé Pierre, leader degli Straccivendoli di Emmaus. In un breve lasso di tempo espose quello che ho denominato la "teoria delle minoranze", demolendola. Secondo Abbé Pierre, durante la seconda guerra mondiale, la maggioranza della popolazione era povera, per questo tutti erano molto solidali con quelli che stavano peggio. Col passare del tempo il livello economico medio è salito ed oggi solo il 6% della popolazione è povera. Questa minoranza è ignorata dalla maggioranza, semplicemente, perché non è ad essa vicina anzi agisce inconsciamente in modo da tenerla lontana. Pertanto questa differenza di numeri genera distanza, che a sua volta genera indifferenza. In sostanza la povertà è aggravata dall’omissione di azioni della maggioranza.
L’omissione di azioni da parte della società è responsabile della maggior parte delle discriminazione che colpiscono le persone con disabilità. Poche persone sono consapevoli dei problemi che, per esempio, ha una persona sorda per accedere ai mezzi audiovisivi ed è per questo che non si adottano misure per sradicarli.
Si osservi che quando parliamo della società, non si sta stabilendo una separazione, ma la maggior parte delle persone con limitazioni fisiche condivide l’omissione menzionata sopra.
La disattenzione sociale nei confronti delle minoranze può considerarsi come qualcosa di abbastanza naturale in qualunque società. Tradizionalmente è la minoranza che deve far valere i propri diritti e rivendicare la soddisfazione dei propri bisogni, lavoro che in Spagna negli ultimi anni è stato sviluppato con un certo successo dal movimento associativo, liberato dal potere economico dell’ONCE (Organizzazione spagnola dei ciechi).
Tuttavia, con l’invecchiamento progressivo della popolazione ed il conseguente aumento della disabilità, questa omissione di azioni si sta trasformando in una dimenticanza pericolosa per una società narcotizzata dal presente e poco cosciente del suo futuro immediato, nella quale ci sarà un irreversibile e graduale aumento del numero di persone con limitazioni uditive, visive, fisiche e di apprendimento. E nella quale la minoranza delle persone con disabilità ha molte possibilità di trasformarsi nella più grande delle minoranze.

6. IL DISEGNO SOCIALE
Tradizionalmente, la società umana ha affrontato la natura per potere sopravvivere ed è stata legata ad essa in tutto quello che riguardava l’organizzazione della sua vita.
La natura risulta, in effetti, poco buona con le persone con disabilità che si confrontano con essa in condizioni d’inferiorità. Cacciare, coltivare, curare il bestiame, etc. sono compiti difficili per persone con limitazioni fisiche, visive, uditive o di apprendimento.
La vita moderna percorre nuove rotte. I bambini, infatti, visitano fattorie, vanno a scuola per imparare che la carne e le uova non si fanno negli ipermercati ma, nonostante questo, si preoccupano più per l’ultima avventura di Lara Croft che per il clima e la sua incidenza sui raccolti.
In definitiva, viviamo in una società nella quale la maggior parte delle cose che ci colpiscono le ha costruite proprio l’essere umano, responsabile ultimo del mondo nel quale viviamo. Tutto è progettato dall’uomo: dalle abitazioni fino ad internet, passando per i libri, le leggi, le scuole ed i mezzi di trasporto, l’ambiente nel quale vive, come i suoi servizi, i suoi regolamenti ed i suoi modelli socioeconomici. L’uomo progetta e costruisce per l’uomo.
Dopo secoli di avanzamenti e retrocessioni, di pace e di guerre, di costruzione e distruzione l’umanità, specialmente il mondo occidentale, affronta il XXI secolo con modelli sociali assistenziali elaborati dopo la Seconda Guerra Mondiale. Nonostante i 50 anni di esperienza intercorsi della Dichiarazione Universale dei Diritti dell’Uomo, nonostante la tecnologia avanzata e la società dell’ozio e della tecnica, al momento di progettare il mondo nel quale vivranno i nostri discendenti determinante è un preoccupante vuoto di idee e la forza non sempre positiva del condizionamento politico.
È questo il momento buono per fermarsi a pensare come dovrà essere la società futura e di fare una piccola riflessione sulla forma da dare al mondo occidentale, forma estraibile sicuramente facendo riferimento anche ad altre arie del pianeta.
È evidente che viviamo sempre più a lungo, con uno spettacolare aumento della speranza di vita nelle ultime decadi. D’altra parte, la conformazione dell’Unione Europea e la caduta del Muro di Berlino, hanno dotato l’ambito europeo di una inusitata stabilità.
La società tecnicizzata, il modello assistenziale e le tecniche contraccettive hanno fatto diminuire il tasso di natalità, obbligando a ricorrere all’immigrazione per sostenere i tassi di sviluppo economico raggiunto. Inoltre lo sviluppo nell’ambito medico ha contribuito significativamente ad incrementare il numero di persone con disabilità.
Tenendo in conto tutto questo e semplificando un po’, è facile prevedere che fra 30 anni la nostra società sarà formata da molte persone anziane e con disabilità e da un alto numero di immigrati.
Pertanto dobbiamo adattare il modello di società alle necessità di questi gruppi, dei quali molti di noi faremo parte. Le nostre leggi, edifici, città, servizi, internet, centri di formazione, di lavoro, del tempo libero e turistici devono essere progettati e modificati per rispondere al modello di società che vogliamo e chiediamo.
Una società diversa da quella che abbiamo avuto fino ad ora, una società costruita e concepita per tutti gli individui, che tenga conto delle necessità e delle limitazioni di tutti. Una società nella quale le persone con disabilità si integrino con naturalezza, naturalezza finora ignorata dall’uomo.

7. EROI E PARIA
Come abbiamo analizzato in questo testo, la maggior parte dell’umanità considera tradizionalmente l’esistenza del nostro gruppo come una zavorra. Siamo state sempre considerate persone malate, senza possibilità di essere curate e di essere felici. Viviamo in una società che si affligge per noi e che desidera lo sradicamento di questo tipo di miseria, che preferisce non vedere. La nostra unica speranza sembra essere il progresso scientifico che ci curi, o un miracolo di Dio.
Inoltre, i tentativi di eliminarci con metodi violenti, seguendo le correnti eugenetiche che si sono sviluppate nel mondo occidentale del secolo scorso non solo sono falliti, ma hanno generato un senso di colpa che ha spinto la società a cercare rimedi meno violenti: non ci fanno nascere per prevenire la nostra disabilità e risparmiandoci, così, una triste esistenza.

Se il nostro gruppo è così o meglio è considerato tale chi può desiderare di appartenervi? Chi non desidererebbe uscirne fuori? Qualunque persona con un pizzico d’intelligenza odia vivere così e cerca una via di fuga. La strada più conosciuta è quella degli eroi, quelli che superano tutto e riescono a farsi largo, che non solo sono visti come uguali ma sono perfino ammirati per essere stati capaci di superare tanta difficoltà. La storia è piena di questi casi: Theodor Roosvelt, Stephen Hawkings, il maestro Rodrigo, Beethoven, Stevie Wonder, etc. personaggi che hanno iscritto il proprio nome nel libro della storia. Ma... gli altri? Il resto di noi siamo paria di lusso della società. Apparteniamo ad una casta che da anni sta cercando di eliminare la nostra permanente discriminazione, e che sta raggiungendo un certo progresso e miglioramento delle proprie condizioni di vita.
Questa lotta, tuttavia, non ha una base ideologica, di pensiero, di riflessione profonda sulla genesi della nostra idiosincrasia. È arrivato il momento di dimenticarci dell’origine della nostra disabilità e della sua dubbiosa cura futura, per affrontare con dignità la nostra condizione, cercando di cambiare secoli di storia e di conseguire la piena uguaglianza di persone e di diritti.
È il momento di progettare un nuovo modello di società nella quale tutti siano benvenuti, accettati come uguali e come persone portatrici della propria diversità.
È arrivata l’epoca dell’autostima, di sentire che dalla cecità, dalla sordità, dalla sedia a rotelle, dai problemi di apprendimento, insomma dalla diversità, si può costruire con orgoglio un modello di società nella quale tutti possiamo vivere in condizione di uguaglianza, e nella quale la felicità sia possibile per tutti senza distinzione.
Oso assicurare che la diversità è positiva ed apporta benefici alla società. Come è dimostrato da un bottone: la posta elettronica, mezzo di comunicazione che oggi utilizzano milioni di persone, è stata inventata per comunicare con una persona sorda.
Per questo motivo non si deve rinunciare al miglioramento individuale, non si deve rinunciare alla propria cura anzi bisogna agire come il povero che aspira sempre a migliorare le proprie condizioni economiche. La lotta deve essere sociale, collettiva, con la certezza che i miglioramenti che si otterranno saranno un beneficio ridondante per tutta la società, nella quale non ci saranno paria e non ci sarà bisogno di eroi.

8. CONCLUSIONE
Per finire, mi piacerebbe sintetizzare in una piccola lista i punti più significativi di questo mio scritto nei quali credo fermamente:
• La disabilità non sparisce, benché possa cambiare.
• L’esistenza della disabilità è vantaggiosa per l’insieme della società.
• La discriminazione è la causa principale dei problemi delle persone con disabilità.
• Bisogna cambiare la mentalità di tutta la società, compresa quella delle persone con disabilità per ottenere un nuovo modello sociale.
• Benché a nessuno di noi piaccia avere una disabilità, anzi desidereremmo il contrario, possiamo e dobbiamo accettare con orgoglio la nostra condizione e lottare per i nostri diritti.