Sono nata in una frazione di Tivoli, Villa Adriana. La mia casa era vicina alla famosa e storica Villa, in un agglomerato affollato da bambini e famiglie. Si conoscevano tutti e c'era un clima di amicizia e di solidarietà. Noi abitavamo una casa piccola (almeno così me la ricordo) ma fuori c'era tanto spazio per giocare. La mattina del 23 ottobre 1948 ho dato il mio saluto alla vita. Non credo che la mia nascita abbia illuminato di gioia chi mi stava aspettando.
Pesavo un chilo e ottocento grammi, il mio corpicino era deformato, le gambe incrociate, le braccia sghembe, le mani avevano i pollici piegati e aderenti al palmo, le altre dita stavano messe storte e rigide. Nel complesso non sembravo piacevole: non ero attesa così.
Le mani della levatrice e di alcune donne del vicinato mi portarono alla luce con facilità, e mi diedero a mia madre, mio padre e a mia sorella Natalina. Superato il primo momento di rifiuto e di panico i miei genitori cominciarono ad affrontare le difficoltà che questa nuova vita provocava, ed incominciarono le lunghe corse per gli ospedali Romani. Nomi famosi della medicina del momento sperimentarono sul mio corpo.
Con diciannove gessi cercarono di costruirmi un aspetto fisico decente, ma con grande delusione di tutti ogni volta succedeva niente di nuovo. Quando toglievano l'ingessatura le gambe e le braccia riassumevano la solita posizione. Provarono anche con due interventi chirurgici, ma risultarono inutili. Tutto questo si svolse nei primi cinque anni della mia vita. Talvolta ho provato a chiedere alla mia mamma notizie riguardanti quel periodo ma dentro i suoi occhi leggevo disperazione e il rifiuto di parlarne.
Mia mamma racconta solo che quando ero piccola ero una bambina molto tranquilla e che non piangevo mai.
Un giorno scoppiò a descrivermi di una ingessatura che mi fecero. Io portavo il fiocco nei capelli, e mi cadde mentre i medici mi stavano ingessando. Qualche giorno dopo cominciai ad essere smaniosa e a piangere continuamente. Ciò meravigliò i miei genitori che intuirono che c'era qualcosa che non andava. Mi venne un febbrone. In ospedale pensarono subito che avevo una di quelle malattie infettive che prendono facilmente ai bambini, non capivano quale e mi misero in isolamento. Passavano i giorni e io ero sempre lì chiusa. Mia madre poteva vedermi attraverso la vetrata, da fuori. I medici continuavano a non spiegare cosa avessi. Un giorno i miei genitori stanchi di questa situazione decisero di riportarmi a casa. Continuavo a star male, piangevo sempre come una disperata, poi cominciarono a sentirmi una puzza strana. Mia madre e mio padre si disperavano, non sapevano più a che santo rivolgersi. Un giorno mia mamma aiutata da mia zia cominciò a tagliare il gesso. Più lo rompevano lungo la schiena e più la puzza aumentava. Intimorite mi riportarono all'ospedale. Mi venne tolto il gesso e videro che il fiocco che mi era caduto dai capelli durante l'ingessatura era rimasto imprigionato, e aveva fatto nella mia schiena un buco con una brutta infezione. La cicatrice lasciata dal fiocco ora accentua la mia scoliosi.
Dei lunghi periodi trascorsi in ospedale mi rimane qualche vago ricordo. Il pensiero si dissolve in una grande camera bianca con tanti bambini. C'erano le suore e per farci stare buoni ci regalavano le ostie; a me piacevano tanto e ne facevo scorpacciate. Ho poi nella mia mente la grande luce della sala operatoria.
Un pomeriggio venne a farmi visita mio padre e mi disse che mia sorella aveva fatto la prima comunione.
Il ricordo più bello, che penso risalga agli ultimi mesi di ospedale, è riferito ad una ingessatura che mi copriva tutto il corpo fino al collo. Avevo le gambe quasi dritte e le braccia tirate su. Sembravo una persona fisicamente normale, al punto che un giorno mio padre mi prese e mi mise in piedi, in posizione verticale, poggiata con la schiena al muro: è stata la prima e l'ultima volta.
I miei genitori sono toscani emigrati a Tivoli dal giorno del loro matrimonio. Papà falegname, mamma casalinga. Il mio pellegrinare da un ospedale all'altro li sottoponeva a spese maggiori delle loro reali possibilità economiche. Mia mamma praticamente trascorse quei lunghi periodi insieme a me nelle camerate di ospedale. Dopo cinque anni di questo tran tran, una delle tante mattine passò il medico in visita. Giunto presso il mio letto chiese a mia mamma cosa aspettava a portarmi a casa, o se preferiva che gli morissi lì, tanto per me non c'era niente da fare. Si spense la speranza, lasciando il posto alla rassegnazione. Mi riportarono a casa senza sapere cosa avevo e tormentati dal misterioso e inquietante dubbio del perchè e a causa di chi io ero nata così.
Il ritorno a casa fu il mio primo incontro reale con la famiglia tutta intera. Ebbi la mia prima carrozzina per spostarmi, il mio corpo non attirava sorrisi né carezze, ma avevo lo stesso molte persone attorno. Mi dicono che avevo tanta chiacchiera e due occhioni furbastri che si notavano subito dentro il carrozzone che mi ospitava. Passavo molto tempo a giocare con mia sorella e con altri bambini, stavo all'aria aperta, avevo l'amichetta del cuore; tutto ciò mi appariva normalissimo.
Io aspettavo con ansia la cicogna che doveva arrivare dai paesi lontani. Daniela nacque una mattina calda di agosto. Io e Natalina eravamo a giocare al di là del biancospino che circondava il piazzale davanti casa, insieme ad altri bambini. Giocavamo a famiglie che abitavano vicine, imitando le nostre mamme e i nostri papà; io facevo sempre la figlia perchè ero in carrozzina. Questo "ruolo" per la verità non mi piaceva molto. Desideravo anch'io fare la mammina che preparava la torta, faceva la spesa, accudiva i figli, ma mamme in carrozzina non ne avevamo mai viste e così ripiegavo sempre a recitare la parte della figlia, e perchè così potevo giocare anch'io con gli altri.
Mai i grandi erano stati così indulgenti con noi! Quella mattina del dieci agosto del '53 ci avevano messo a disposizione tanti giocattoli, e a noi sembrava una grande festa. Essi erano impegnati per l'evento e noi bambini ci sentivamo liberi di giocare come volevamo. Quando ci hanno chiamato, Daniela era lì, pesava quattro chili, era bella, il suo corpo era perfetto, non somigliava al mio, il suo arrivo aveva portato tanta gioia.
Ad ottobre iniziò la scuola. Non trovai ostacoli per essere accettata poichè le mie difficoltà erano solo fisiche. Avevo il grembiulino nero, il colletto bianco e il fiocco blu. La cartella era grande e marrone; dentro avevo: libri, quaderni, penne e matite. Quando passavo, prima si vedeva la carrozzina, poi la cartella, infine si notava anche me, esile e mingherlina che tentavo di mostrarmi: "Hei ci sono anch'io!" In classe mi toglievano dalla carrozzina e mi sedevano sul banco come tutti gli altri bambini.
La scuola era vicino casa. All'inizio mi accompagnarono per un poco mia mamma o mia sorella, ma poi non ce ne fu più bisogno. Le amiche di scuola passavano a prendermi e al ritorno mi riaccompagnavano. La mia prima maestra la ricordo bene, non era molto giovane, rammento che ci vedeva molto confusamente. A scuola non accettavo facilmente che ci fossero bambini più bravi di me. Il mio più grande desiderio era quello di diventare la prima della classe, ma non ci sono mai riuscita.
Le compagne di scuola diventarono anche le amiche di gioco. Facevamo insieme i compiti che la maestra ci assegnava ritrovandoci di volta in volta in una casa diversa. Nella scuola avevamo la refezione, ricordo che ci davano un tipo di formaggio che non ci piaceva e il grosso problema era come farlo sparire senza che la maestra se ne potesse accorgere.
Ero alla fine della seconda elementare quando i miei genitori decisero di cambiare abitazione. Ormai la vecchia casa era troppo piccola e non rispondeva più alle esigenze della nostra famiglia. La nuova casa era più grande e spaziosa, ma fuori il piazzale era striminzito e non aveva il biancospino. Per entrarci eravamo costretti a salire una rampa di scale a chiocciola. È vero che io sono sempre stata piccolina, ma era comunque complicato fare su e giù per le scale con me in braccio. A Natalina capitava spesso di salirmi e scendermi. Un giorno non vide il secchio dell'immondizia poggiato a mezza scala. Abbiamo fatto un colossale cascatone: io mi sono incastrata qualche gradino più giù, mentre Nina (così chiamavamo Natalina) finì in fondo. Mia mamma racconta che non aveva il coraggio di guardare e vedere come mi ero ridotta. Invece chi si era fatta male era Nina, aveva ematomi sparsi per tutto il corpo.
A parte i gradini, in questa casa più grande mi muovevo meglio. Mi facevo mettere seduta sul pavimento e mi strusciavo qua e là nella stanza con l'aiuto delle braccia: era l'unico modo per andare da sola dove volevo, pur muovendomi per tratti limitati. Mi piaceva stare seduta in terra. Io non ho mai camminato, ma spostarmi raso terra come fanno le tartarughe per me era come camminare. In questo modo vivevo la bellissima sensazione di sentirmi muovere il corpo, di scoprire delle possibilità mie e di provare "capacità" che avevo anche se nessuno me le notava.
Cambiare casa implicò cambiare scuola. Incontrai nuove bambine e feci subito amicizia. La nuova maestra invece non mi piaceva. Aveva la figlia scolara in classe con noi e ce la additava come un modello da seguire, era la prima della classe, la più educata. Anche qui andavo a scuola accompagnata dalle mie compagne e tornavo con loro.
Avevo due amiche particolari: una era la mia vicina di banco, molto timida, con tante lentiggini sul viso. Abitava lontano e ci vedevamo solo nelle ore di lezione; quando mi capitava di dover andare in bagno mi accompagnava quasi sempre lei. L'altra amica abitava vicino casa mia: aveva capelli neri e ricci che gli pendevano giù per le spalle. Passavamo la maggior parte della giornata insieme a giocare, a fare i compiti, a passeggiare. Nei giochi "di famiglia" continuavo a fare la figlia. Al gioco del nascondino ero sempre la prima ad essere trovata. Al gioco delle corse la mia sorte era quella di lasciarmi spingere con la carrozzina da un'altra compagna tanto che sembravamo una diligenza inseguita dagli indiani. Altre volte facevo l'arbitro e calcolavo il tempo per stabilire chi vinceva le gare che facevano le altre.
Nel mese di aprile del 56 feci la prima comunione e la cresima. Mia zia per l'occasione mi cucì un bel vestito bianco, molto largo, con le maniche a palloncino. Ero molto eccitata per l'avvenimento. Nello stesso giorno faceva la prima comunione anche mio cugino e tutta la famiglia si riuniva per fare un'unica festa. Per prepararmi a questa circostanza avevo seguito lezioni di catechismo presso le suore del mio paese. In chiesa eravamo disposti su due lunghe file, una di tutti uomini e una di sole donne. Eravamo due handicappate presenti nella fila delle bambine vestite di bianco; l'altra, Anna Maria, aveva il mal di cuore e morì pochi giorni dopo. Finita la celebrazione in casa mia ci fu un grande pranzo con tutti i parenti. Era una bella giornata di sole. Il pomeriggio andai a Villa Adriana con gli zii per fare le foto ricordo. Alcuni turisti mi fecero delle fotografie senza che me ne accorgessi. Vennero in seguito a trovarmi con le foto e con tanti giocattoli, stoffa per vestiti e dolci. Ritornarono qualche altra volta. Non seppi mai chi fossero. Sparirono dalla mia vita così come ci erano entrati.
Frequentai anche il catechismo dalle suore, e là incontrai altri bambini che giungevano da contrade più lontane. C'era un cortile grandissimo con tanti giochi che io non potevo fare. Con gli amici passavamo la domenica mattina: loro a giocare e io a guardare. Nel periodo di Natale le suore preparavano pacchi-dono per le famiglie povere; a me in queste occasioni arrivavano sempre moltissimi giocattoli. Con il magone "dentro" percepivo che me li davano perchè non camminavo, e intuivo che mi facevano tutti quei regali per aiutarmi a capire che ero più sfortunata degli altri bambini.
Iniziammo la quarta elementare con una nuova maestra, una signorina dall'aspetto dolce c on la quale andavamo facilmente daccordo. Il suo interesse per noi lo dimostrava anche al di là delle lezioni scolastiche. Volle conoscere le nostre famiglie visitando casa dopo casa. Parlava con le mamme e non faceva differenza alcuna tra noi alunne. A scuola ci faceva studiare molto, insisteva con la grammatica di italiano e con l'analisi logica; io manifestavo una forte antipatia per questa materia, ma di fronte alle mie lamentele lei rispondeva: "Un giorno ti servirà".
Faceva anche lezioni di canto accompagnandoci con il pianoforte. Per le occasioni partico lari preparavamo una recita. Io ho sempre partecipato a tutto. Se non c'erano parti che si potevano interpretare da seduta io recitavo una poesia. Quando mi ammalavo la maestra veniva a trovarmi e organizzava le lezioni in modo tale che mi pervenissero tutti i giorni i compiti da fare e non rimanessi indietro. Alla fine delle elementari i giudizi scolastici erano buoni. Avevo tutte le premesse per continuare con le medie, ma a Villa Adriana non esistevano. I quattro chilometri che mi separavano dalla scuola più vicina, a Tivoli, erano davvero troppi. I miei genitori non possedevano la macchina e andare con l'autobus era complicato. Sfumava così per me la possibilità di continuare le scuole restando nella mia famiglia.
Posso dire oggi di essere stata fortunata a frequentare le elementari con i miei coetanei. A quei tempi per molti handicappati non è stato così; essi furono lasciati a casa senza amici e dimenticati dalla gente, dallo Stato, dalla scuola e dagli insegnanti.
Indice "Al di là dei girasoli"
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