Incontrarsi
Da una decina di anni la Comunità Progetto Sud organizza campi di vacanza e studio autogestiti da handicappati e validi (che ora si preferisce chiamare "volontari"), ed io ci sono ficcata dentro corpo e anima.
Il primo "campo" l'abbiamo svolto nella nostra comunità, con grandi preoccupazioni di spazio, racimolando ovunque posti per dormire, viaggiando verso il mare ogni giorno con pulmini carichi di handicappati mezzi nudi, vestiti di slip e salvagente a tracolla. Un forte entusiasmo ci spingeva e con quello superavamo le difficoltà che si frapponevano.
Per le riunioni e per i pasti ci portavamo sotto il pergolato davanti casa. I turni per i servizi essenziali li facevamo tutti, handicappati e no, rispettando le possibilità di ognuno. Io in questa occasione ho gestito la segreteria logistica. Ricordo la difficoltà di accontentare tutti, di mettere insieme le persone giuste in modo che anche i problemi di assistenza fossero garantiti, di disporre i letti in modo tale che gli handicappati autosufficienti non perdessero la loro autonomia di movimento. Le difficoltà maggiori le incontrammo con gli handicappati che provenivano da casa più che dagli altri. Essi non erano abituati alle logiche del "fare", anche se avevano mani e braccia perfette non sapevano di poterle usare. Molti erano stati abituati a suppore di essere più handicappati di quanto lo fossero veramente.
Fin dall'inizio abbiamo creduto all'importanza di ritrovarci insieme per un periodo tra gruppi diversi in una esperienza non solo di vacanza. Certo era importante anche la vacanza, considerando che gran parte dei partecipanti non aveva altre possibilità per farsi una villeggiatura. Ma soprattutto ci riunivamo per discutere i nostri problemi, per tirare fuori nostre proposte, per darci strumenti utili. Ad essere coinvolti nella gestione del campo non eravamo solo noi della comunità, ma c'erano altri gruppi, volontari ed handicappati, poi c'era la comunità di Catona; insomma una grossa rappresentanza delle associazioni di base esistenti in Calabria.
Pensammo che le ore di impegno e di studio del nostro campo estivo potevamo usarle per abbozzare una proposta di legge a favore dei disabili, partendo dai bisogni e dalle esperienze di ciascuno di noi, per poi lanciare la palla al Consiglio Regionale. L'idea piacque moltissimo.
Tutte le mattine il pulmino della comunità e le macchine andavano al mare. Cominciarono a mostrarsi in giro volti e corpi bruciacchiati dal sole. Non posso dimenticarmi Valentino, tutto rosso come un gambero, con due dita di pomata sopra la pelle. Ripeteva continuamente che non sentiva le scottature, anzi, che era contento perchè finalmente aveva avuto l'occasione per andare al mare.
Dopo un lavoro faticoso la nostra proposta di legge per il superamento dell'emarginazione degli handicappati in Calabria è stata consegnata al Consiglio Regionale che se ne è fatto carico, tramutandola in legge regionale. Parallelamente abbiamo realizzato un manuale di informazione sull'handicap, con articoli regionali e nazionali di leggi sull'handicap, fac-simili per domandine, piccole pubblicazioni che spiegavano le procedure per soddisfare il diritto ad alcuni benefici economici, lavorativi o socio-sanitari. Il tutto era corredato di disegni che aiutavano la comprensione, un indirizzario, ed infine pubblicavamo la "nostra" legge con il nostro commento, ciò ha permesso che diventasse la legge più conosciuta dagli handicappati calabresi. Io non mi sono persa una riunione.
Questo primo campo di vacanza e studio mi ha fatto conoscere tanti handicappati calabresi, con molti dei quali ho instaurato un buon rapporto di amicizia, di confronto e di collaborazione nelle iniziative che poi sono seguite nel tempo. Di campi simili ne sono seguiti altri, preparati meticolosamente uno per uno. Anche gli incontri regionali della durata di una sola giornata vengono preparati fin nei minimi particolari. Dopo il primo campo estivo fatto a Lamezia, ne abbiamo svolto alcuni a Catona, godendoci la fascia di mare dello stretto di Messina, comprese le sue correnti e le sue acque gelide. La casa era finalmente ristrutturata ed era diventata adattta per questo tipo di esperienze. I bagni ora sono ampi, c'é tanto spazio davanti casa, e il mare é raggiungibile con la carrozzina.
Dai campi estivi è stato sfornato parecchio materiale culturale e di sensibilizzazione. Le tematiche affrontate hanno toccato argomenti come: la pace, la tenerezza, la società accogliente, i servizi, e così via; ne sono uscite anche delle pubblicazioni.
Con il passare del tempo si è maturata l'idea di creare uno strumento informativo che avesse continuità, e che fosse realizzato con la collaborazione di tutti. L'idea si è concretizzata con la rivista "Alogon". Alogon è un giornale autonomo, ha una sua redazione e anche io ne faccio parte. Non pubblichiamo solo articoli sull'handicap, ma anche tutto ciò che riguarda l'emarginazione e la pace. All'inizio io non mi sentivo all'altezza di fare degli articoli per la rivista, ma in un secondo tempo ho cominciato a scrivere, con difficoltà, ma ho capito che era importante farlo. Quando scrivo qualcosa più lungo di una pagina mi devo far correggere le frasi da qualcuno.
Ora "Alogon" è anche un'associazione composta dalle comunità autogestite, dai gruppi di volontariato con handicappati, da associazioni di genitori di handicappati e da handicappati che vogliono impegnarsi per trasformare qualcosa di fondamentale qui in Calabria. In comune vi é la scelta di fare le cose tramite l'autogestione ed il protagonismo di tutti, scommettendo sulla valorizzazione delle nostre differenze ed originalità e soprattutto facendo spazio alla voce degli handicappati.
Gli ultimi quattro campi estivi li abbiamo svolti a Locri, in una grande villa che abbiamo in comodato insieme alle comunità di Capodarco.
Ben venga agosto, il mese che dedichiamo alle ferie. Ognuno inventa per sè, anche se la comunità rimane sempre aperta e organizziamo dei turni tra di noi per garantire le assistenze a chi rimane e ne abbisogni. Il mio handicap in questa situazione è un vantaggio, poichè io non faccio mai il turno.
A me questo periodo piace organizzarlo altrove. Ogni anno comincio a pensarci qualche mese prima. Non è sempre facile, anche perchè da sola devo risolvermi l'assistenza primaria che, a causa del mio handicap, mi è indispensabile.
Per alcuni anni sono riuscita ad organizzarmi con amici e tutto è stato facile, ma poi mi sono trovata con serie di difficoltà. Volevo partire a tutti i costi, ma non sapevo con chi e dove andare. Escludevo le vacanze tipo quella di Sant'Irene perché mi terrorizzava andare a dipendere da chi ti tratta da deficente. Finalmente seppi che una delle comunità di Capodarco organizzava soggiorni in una località di mare.
A Lignano ho trascorso vacanze tranquille e con pochi impegni. Quest'anno, per la prima volta ho portato la carrozzina elettrica e grazie a "lei" ho potuto sperimentare brividi nuovi. Ho ritrovato persone che conoscevo, non solo gli handicappati, ma anche i volontari. Ho visto poco il mare perchè preferivo gironzolare dacché potevo farlo autonomamente. Più volte mi sono avventurata nel traffico, per raggiungere un supermercato e altri negozi, senza cercare qualcosa di specifico, ma solo per curiosare, e per dirmi: "Nunzia ci sei arrivata da sola!".
L'altra estate soggiornai in Svizzera. Non potevo partire da sola perchè lì non mi veniva garantita l'assistenza. Poi Valentina mi disse che se mi faceva piacere sarebbe venuta lei. Non abbiamo perso un'occasione per girare dappertutto, anche perchè il panorama che si prestava ai nostri occhi era davvero favoloso, inoltre grandi difficoltà per spostarci non esistevano poichè l'associazione che ci ospitava era provvista di un pulmino con la pedana sali-scendi e in ogni luogo trovavamo servizi e facilitazioni per gli handicappati.
E qui ho sperimentato tante cose che credevo inesistenti. Quando sono salita sulla funivia confesso che avevo un po' di paura, ma cercavo l'ebrezza dell'avventura. E non so descrivere come mi sono sentita in quella specie di trenino che sfrecciava all'interno della montagna con una velocità pazza, era tutto buio e quando siamo scesi eravamo nel sotterraneo di un grande albergo e ristorante. Con l'ascensore mi ritrovai dopo qualche giravolta su una grande terrazza, avevo sotto e sopra di me cime ricoperte di neve candida, era il 15 di agosto. Una emozione indescrivibile mi avvolse, sembrava tutto irreale. La cosa che più mi colpì fu che qualsiasi mezzo pubblico prendessi, qualsiasi luogo pubblico visitassi, era senza barriere architettoniche e con servizi adeguati, e mi accorgevo che ciò mi faceva sentire molto meno handicappata.
La carrozzina ortopedica è un ausilio indispensabile per me e per gli altri che come me non possono camminare con le proprie gambe. La carrozzina, le protesi e gli ausili ortopedici fanno parte della nostra storia e del nostro vissuto quotidiano. Sono come un'altra pelle.
Un giorno si affacciò in comunità il proprietario di una ditta di protesi e di carrozzine e ci fece la proposta di venire una volta alla settimana per vedere di che cosa avremmo avuto bisogno, a patto che qualcuno di noi facesse da punto di riferimento e seguisse le carte burocratiche. Senza rendermi minimamente conto di cosa significava tutto questo dissi: "Faccio io da punto di riferimento". Da qui è iniziata una lunga storia. Io cominciai a seguire le pratiche per gli handicappati della comunità. In seguito comincirono a rivolgersi a me anche altri handicappati del territorio lametino e regionale che non sapevano come portare avanti le loro pratiche, talvolta ignoravano addirittura cosa poter richiedere, o volevano comprendere perchè la loro richiesta non era stata autorizzata, o perchè si erano visti arrivare a casa una protesi inservibile. Pian piano capii che era importante controllare le ditte che vendono le protesi affinchè consegnino l'ausilio giusto e non il residuato di magazzino del quale se ne vogliono disfare.
Sono passati ormai circa dieci anni da quel giorno che quasi senza rendermene conto dissi: "Sì sì, lo faccio io". Le richieste di informazioni mi raggiungono a tutte le ore ed in tutti i luoghi della comunità: a casa, al laboratorio, al centro studi.
Mi capitano spesso episodi di questo tipo: io ricevo la telefonata e chi è dall'altra parte del filo pensa che a rispondere sia una segretaria, senz'altro una persona competente, ma non certo un'handicappata. Succede poi che se do un appuntamento, quando vengono e mi presento sui loro volti si leggono le espressioni più strane, sono impacciatissimi, il più delle volte cambia anche il tono delle richieste di informazione, e dicono che si erano sbagliati, grazie e arrivederci. Davanti a questi casi io mi dico: "Nunzia devi proprio mettercela tutta", e allora con grinta cerco di sfoggiare tutte le mie capacità persuasive e la mia competenza, poi la discussione riacquista contenuto, e lì mi dico: "Ce l'ho fatta". Poi mi ritelefonano.
Ho un rapporto simbiotico con il busto che mi sorregge seduta. Ormai fa parte di me, e con esso io conosco i miei lievi movimenti, ho scoperto le mie piccole ma importantissime autonomie. Cambiare busto non implica solo il sopportare per qualche giorno l'indolenzimento naturale dei muscoli, ma significa riscoprire le nuove possibilità di movimento, significa vivere per un tempo più o meno breve con la sensazione continuata di un qualcosa che ti impaccia, e questo io faccio molta fatica ad accettarlo, ma poi come subentra l'abitudine esso fa parte di me e diventa inseparabile, indispensabile.
Con la carrozzina ho un altro rapporto. Essa rappresenta la mia effettiva possibilità di muovermi. Credo che il paragone più naturale che mi viene da fare è che in essa io proietto le potenzialità inesistenti dalle mie gambe. Io ho due carrozzine, una piccola chiudibile che mi occorre per andare in giro agilmente. Questa carrozzina è stata definita super leggera per facilitare il trasporto, ma è anche molto fragile e instabile. Confesso che quando parto con "lei" ho sempre una folle paura che non mi riporti indietro. L'altra carrozzina è elettrica, mi basta il movimento di un dito per farla camminare. La mia relazione con essa? ma non so, forse ne sono innamorata. Toglietemi i viveri ma non la carrozzina elettrica. Con lei scorazzo autonomamente da mattina a sera e questa libertà di movimento mi permette di fare un milione di cose. Per decreto dello Stato ciascuna carrozzina mi dovrebbe durare sei anni, ma a me dopo un anno di chilometri sotto sforzo spinto generalmente vanno in tilt. Le carrozzine non sono state concepite per gli handicappati attivi ma per quelli addormentati come li vuole l'immaginario collettivo e lo Stato pidocchioso, che non ti dà nemmeno gli strumenti per poter uscire di casa a passeggiare. Ogni volta che la carrozzina elettrica si rompe mi fermo completamente, vivo un dramma interiore, non sono più obiettiva, non ascolto ragioni da nessuno, sballo: sono una "carrozzina elettrica-dipendente".
Fabio, Claudia, Giammarco, Emiliano, Carola
Fabio, il primo dei miei nipoti è diventato grande, ha già superato da un po' la maggiore età. Ogni volta che lo rivedo rimango lì un po' stupita, scoprendolo così grande e mi dico: "Nunzia, ma se lui è già così uomo forse tu stai oltrepassando il guado!". Mi dà la dimensione più reale della mia età e mi sembra che il tempo sia volato, nonostante mi ritrovi un bagaglio pienissimo di esperienze da raccontare. Mi ricordo Fabio piccolissimo, appena nato, e la sensazione che mi aveva dato era quella di avere davanti a me un bambino bellissimo come non ne avevo visti mai. Dopo è nata Claudia, poi Giammarco, Emiliano ed infine Carola, e per tutti si è ripetuta la sensazione di vederli più belli degli altri. Ad un certo punto mi sono detta che forse l'effetto familiarità e parentela in queste cose tira brutti scherzi, è un legame che in qualche modo proietta le sue discriminazioni e modella le sue fantasie.
Un po' con tutti i nipotini si è ripetuta la storia delle domande, un interrogatorio senza limiti dettato dalla curiosità che è dentro ogni bambino.
Io per loro sono stata senza dubbio una zia strana, e non solo per la deformità del mio fisico e per le rotelle da bicicletta al posto delle scarpe. Essi si sono avvicendati di volta in volta chiedendomi: "Zia perchè hai le mani storte? zia come hai le gambe che non si vedono? zia perchè mangi così?". Oppure cercavano di scimmiottare gli stessi movimenti che facevo per mangiare. Ma chiedevano anche: "Zia, ma tu dentro la pancia di nonna come stavi? eri già malata? eri con la carrozzina anche dentro la pancia?". È stato un susseguirsi di curiosità, perchè quando smetteva uno poiché diventava grande, iniziava l'altro. È stata una cosa anche simpatica, ma confesso che qualche volta sono anche riusciti a mettermi a disagio, perchè non sapevo cosa rispondere.
Una domanda che mi affiora più volte è: "Ma io cosa significo per i miei nipoti?". Sono vista da loro come la sorella sfortunata della mamma? quella che deve esser aiutata ma che in qualche modo ha trovato una sua collocazione? Oppure, vengo vista da loro come una zia lontana che si è costruita un'isola felice? Loro mi hanno sempre incontrata a casa dei miei genitori, dove vado a riposarmi dieci o quindici giorni all'anno, in una situazione dove anch'io stessa rifiuto di fare la protagonista come in comunità, dove ci sono i miei genitori che ancora adesso, pur avendo capito molte cose, ce la devono mettere tutta a coccolarmi e a permettermi di fare il minimo indispensabile.
Tutto questo lo vivo con conflittualità, perchè vorrei poter tramandare loro le cose belle di me, invece la mia paura è quella di trasmettere esclusivamente l'handicap che ho.
Carola, la piccola circa un anno fa è venuta con la colonia organizzata dal comune del suo paese in Calabria, e un giorno l'andai a trovare. La raggiunsi una mattina e mi fermai qualche ora con lei. Abbiamo fatto un giro, mi ha mostrato l'albergo dove stava, mi ha raccontato come trascorreva la giornata, poi io sono ripartita e non ci sono più tornata. Al rientro ho telefonato a mia sorella per dirle che avevo visto Carola e che andava tutto bene. Dopo alcuni giorni mi telefona mia sorella e mi chiede: "Nunzia, ma tu non lavori più? Carola mi dice che tu tutte le mattine la vai a trovare!". Ed io: "Ma che stai dando i numeri? Io ci sono andata solo quella volta che poi ti ho telefonato!". E lei: "Guarda che c'è Carola che ogni volta che gli telefono mi dice: oggi è venuta zia Nunzia, siamo andate a fare un giro, mi ha pagato il gelato, sta bene. Mamma che zia sta bene, eh?"
Indice "Al di là dei girasoli"
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