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Dalle help-line ai siti internet di informazione sanitaria  sull'infezione da HIV e sull'Aids

di Pietro Gallo, Laura Camoni, Anna Maria Luzi
(Laboratorio di Epidemiologia e Biostatistica, Reparto AIDS e MST)
Istituto Superiore di Sanità


Introduzione
L'infezione da HIV e l'AIDS hanno evidenziato quanto sia importante adottare modalità di prevenzione con l'obiettivo di controllare la diffusione di tale patologia e combattere la messa in atto di comportamenti a rischio.
Ai fini di un valido programma di prevenzione risulta particolarmente importante il ruolo dell'intervento informativo e formativo mirato all'educazione alla salute.

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Fare prevenzione in ambito sanitario significa mettere in atto un processo educativo che può aiutare gli individui ad acquisire una mentalità e uno stile di vita volti a promuovere la salute come bene primario da difendere e potenziare.
In linea con le indicazioni dell'Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) e in sintonia con altri Paesi europei anche il Ministero della Sanità Italiano ha attivato fin dal 1987 una strategia di prevenzione organizzando programmi mirati di formazione e di informazione.
Una formazione adeguata permette di acquisire una maggiore consapevolezza delle proprie capacità e responsabilità ed è uno degli strumenti più idonei per il cambiamento di atteggiamenti e comportamenti a rischio.
Un'informazione scientifica e aggiornata è condizione fondamentale ma, per quanto chiara e corretta, non è sufficiente: è fondamentale fornire informazioni "personalizzate" che si inseriscano negli schemi cognitivi della persona e nel suo vissuto, in modo da aiutarla a trovare le basi motivazionali per non agire comportamenti a rischio o per modificare quelli già esistenti.
Strumento elettivo per un'informazione personalizzata si è rivelato il metodo del counselling, sia vis a vis, che telefonico.


Il Telefono Verde AIDS: un'esperienza di counselling telefonico
Il Telefono Verde AIDS (TVA 800-861061) dell'Istituto Superiore di Sanità (ISS), istituito nel giugno del 1987 dalla Commissione Nazionale per la lotta contro l'AIDS, è un Servizio che svolge attività di prevenzione primaria e secondaria sull'infezione da HIV e sull'AIDS rivolta alla popolazione generale, attraverso un'informazione scientifica erogata con il metodo del counselling telefonico.
Tale intervento, che si basa sui principi e sulle tecniche del counselling vis a vis, rappresenta una forma strutturata di "relazione di aiuto" ed ha lo scopo di:
- dare informazioni scientificamente corrette, aggiornate e personalizzate;
- favorire attraverso il colloquio l'individuazione del reale problema dell'utente;
- prospettare insieme all'utente una gamma di soluzioni;
- facilitare la persona in difficoltà ad attuare modifiche comportamentali e decisionali necessarie per la diminuzione del disagio e dell'ansia.
Il Servizio, anonimo e gratuito per l'utente, con sede presso l'ISS, dispone di sei linee telefoniche ed è attivo dal lunedì al venerdì, dalle ore 13.00 alle ore 18.00.
L'equipe del TVA composta da una Coordinatrice (Psicologa), sei Ricercatori (Psicologi e Medici Infettivologi) e un Tecnico di segreteria, svolge:
- attività di counselling telefonico sull'infezione da HIV e sull'AIDS;
- attività di educazione sanitaria rivolta a studenti delle Scuole Medie Superiori;
- attività di studio e di ricerca a livello nazionale e internazionale;
- attività di formazione teorico-pratica per Operatori Psico-Socio-Sanitari di Help-Lines e di Centri di ascolto.
Il Servizio dispone di un Software di data-entry e di gestione archivi on-line.
I dati statistici raccolti durante l'attività telefonica riguardanti la provincia, il sesso, l'età, l'eventuale comportamento a rischio e il tipo di domanda, vengono immessi direttamente dall'operatore in personal computer. Tale sistema permette un'elaborazione giornaliera, settimanale e mensile dei dati, che consente una puntuale valutazione del processo informativo svolto.


Dati relativi all'attività di counselling telefonico rivolta alla popolazione generale (periodo 20 giugno 1987 - 31 dicembre 1999)
Dal 20 giugno 1987 al 31 dicembre 1999, il TVA ha ricevuto un totale di 421.887 telefonate: di queste 288.992 (68,5%) sono pervenute da utenti di sesso maschile; 132.498 (31,4%) da utenti di sesso femminile; mentre per 391 (0,1%) tale informazione è mancante.
Per quanto riguarda la distribuzione geografica delle chiamate, dal Nord ne sono giunte 201.687 (47,8%), dal Centro 123.291 (29,2%), dal Sud 64.549 (15,3%), dalle Isole 27.318 (6,5%) e Non Indicato 5.074 (1,2%).
La distribuzione per classi di età evidenzia che il 77,2% delle telefonate è pervenuta da utenti in età compresa tra i 20 e i 39 anni. I gruppi di utenti più rappresentati risultano essere i Non Fattori di Rischio (NFDR- coloro che non hanno corso alcun rischio) 139.062 (33,0%) e gli Eterosessuali 137.046 (32,5%).
Dall'analisi di 1.117.789 quesiti si evince che oltre l'80% di questi riguarda cinque argomenti specifici: informazioni sul test (25,7%); modalità di trasmissione (22,1%); aspetti psico-sociali (15,4%); disinformazione (12,0%); prevenzione (8,2%).
Nella prevenzione dell'infezione da HIV e dell'AIDS il mezzo telefonico si è rivelato uno strumento particolarmente utile, rapido ed economico, ma anche un osservatorio privilegiato per valutare i bisogni informativi della popolazione generale e per pianificare in modo più efficace eventuali interventi socio-sanitari.
Nel corso dell'ultimo decennio, infatti, sono stati istituiti altri Servizi telefonici nazionali e locali spesso anonimi e/o gratuiti per dare informazioni personalizzate i cui obiettivi prevalentemente sono:
- prevenire comportamenti a rischio e/o modificare quelli già esistenti;
- offrire un supporto a persone che vivono uno stato di ansia.


Dalle help-line ai siti internet di informazione sanitaria
I singoli Governi degli Stati Membri della Commissione Europea sembrano ormai convinti dell'importanza sempre maggiore di impiegare risorse non solo nel settore delle cure mediche, ma anche della prevenzione e dell'educazione alla salute; perché ciò si concretizzi è fondamentale che la legislazione e la programmazione di ogni Paese siano coordinate tra loro.

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Attualmente la creazione e la diffusione di nuove tecnologie ha facilitato e ampliato i canali comunicativi in ambito sanitario; tra queste Internet rappresenta il mezzo più diffuso per erogare informazioni sanitarie a larghe fasce di popolazione e per facilitare la comunicazione tra operatori.
A tale proposito nel 1996 la Commissione Europea, Direzione Generale V, sulla base delle singole esperienze delle AIDS Help-line degli Stati Membri ha dato la possibilità ad alcuni ricercatori del TVA, attraverso l'approvazione del Progetto "Project for the realization of a database for the European AIDS Help-line", di studiare con i colleghi di altre AIDS Help-line europee, la possibilità di costituire un Network. Ciò allo scopo di realizzare un modello di raccolta dati standardizzato, un sistema di codifica comune dell'attività telefonica svolta dalle varie linee e di confrontare le modalità e la qualità delle informazioni erogate ai cittadini dei singoli Paesi.
Gli obiettivi di tale Progetto, realizzato con l'uso dei servizi forniti da Internet, sono:
A) la creazione di un Sito Internet gestito dal TVA, che consentirà di:
- creare un'area riservata agli operatori delle singole Help-line al fine di scambiare informazioni sull'infezione da HIV e sull'AIDS;
- inserire home-page delle linee telefoniche aderenti al Progetto;
- creare l'opportunità di effettuare ricerche sia sulla Rete che nella banca dati costruita all'interno del Sito;
- creare Forum permanenti riservati a tutti gli operatori delle Help-line aderenti al Progetto;
- creare una mailing list riservata e fornire caselle e-mail a tutti gli operatori delle linee telefoniche aderenti al Progetto.
B) la realizzazione di una Banca Dati informativa computerizzata comune, accessibile alle linee telefoniche europee aderenti al Progetto;
C) la realizzazione di una Banca Dati dedicata a tutta l'utenza interessata alle tematiche relative all'infezione da HIV e all'AIDS in diverse lingue;
D) la creazione di codifiche numeriche comuni per una raccolta dati utile ad indagini statistiche più approfondite.

Al presente Progetto hanno aderito le seguenti AIDS Help-line Europee: HOT LINE AIDS - Barcelona; AIDS HILFE LEIPZIG - Leipzig; STICHTING AIDS FONDS - Amsterdam; AIDS JOUREN - Stockholm; FASE - Madrid; SOS SIDA - Lisboa; AIDS DANISMA MERKEZI - Berlin; BERLINER AIDS HILFE - Berlin ; AIDS BERODUNG - Luxembourg; AIDS HILFE KOLN - Koln; SIDA INFO SERVICE - Paris, che collaboreranno con l'impegno di inviare informazioni e dati sulla propria attività, di fornire letteratura non indicizzata (letteratura grigia) e tutte le loro pubblicazioni, previa costruzione di un adeguato programma di software che rispetti le esigenze dei singoli partecipanti.
Tale lavoro permetterà una maggiore comunicazione tra le diverse AIDS Help-line europee, la rilevazione delle carenze informative di target specifici e l'eventuale organizzazione di campagne di educazione sanitaria il più possibile mirate.
L'analisi integrata dei dati potrà, anche, permettere la stesura di un rapporto annuale per la Commissione Europea, di linee guida e di moduli didattici per la formazione al counselling di operatori di Help-line e di Centri di ascolto.


Considerazioni
Negli ultimi anni sono stati creati diversi siti sanitari che presentano vari aspetti. Per quanto riguarda la popolazione generale sicuramente tali siti facilitano l'accesso all'informazione, ma la quantità delle stesse rende difficile reperire quelle mirate alle specifiche esigenze. Inoltre, tali notizie rischiano di essere, talvolta, disomogenee e inesatte, a seguito della non scientificità e attendibilità delle fonti informative.
Per quanto riguarda gli operatori le nuove tecnologie permettono loro di avere a disposizione uno spazio virtuale nel quale incontrare i colleghi per condividere e confrontare esperienze e metodologie. Perché ciò si verifichi è necessario, però, che l'operatore acquisisca nuove competenze informatiche e le aggiorni continuamente.


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