È incredibile come una prospettiva di futuro tanto cercata abbia ora messo in subbuglio il mondo delle persone sieropositive ma e soprattutto quelle come noi che convivono quotidianamente con il virus e nello stesso tempo lottano su un piano anche sociale contro l'Aids.
Penso che questa scossa vitale, se così si può definire abbia attraversato tutte le associazioni e i gruppi di auto aiuto esistenti, ma anche tanti singoli che non si sono mai rivolti alle associazioni o gruppi per entrare con più coscienza nel tema perché forse non ne hanno avuto l'opportunità o non ne vedevano l'utilità.
Ma ora, ora se da una parte si apre una prospettiva di vita dall' altra alcuni problemi vengono sottolineati ancora di più e alcuni diritti calpestati.Quanti di noi si chiedono: "Dove sono ora? Chi sono ora?".
Allo stato attuale credo sia venuto il momento di approfondire e soprattutto concretizzare le riflessioni che fino ad ora ci hanno caratterizzato e cominciare a "fare" ancora di più e tutti insieme.
Si sente dire che l'Aids oramai è curabile, lo stanno sconfiggendo, ci sono tanti farmaci, arriva il vaccino... ma la verità, quale è, dove sta: la verità è che l'Aids esiste, c'è ancora.
La percezione che dall' esterno la gente ha dei nuovi farmaci, per noi ma anche per loro ha effetti disastrosi. Basti pensare che a molti di noi viene tolto l'assegno di invalidità perché i valori, i CD4, hanno superato una determinata soglia, non tenendo conto però della mole di farmaci che bisogna prendere quotidianamente, dei tempi e delle modalità di assunzione e relativi effetti collaterali.Questi perdono sia un sostegno economico sia la possibilità di un inserimento lavorativo perché vengono esclusi dalle liste del collocamento obbligatorio.
Guardiamo anche gli effetti sulla prevenzione che ha avuto la pubblicità fatta dai media a questi farmaci: c'è stato un calo notevole nell'attenzione generale. E le nuove infezioni non tendono a diminuire ma bensì a salire.
Certo la mortalità è calata vistosamente, ma gli ultimi dati sul funzionamento dei nuovi farmaci non sono per così dire... incoraggianti.
Gli ultimi dati ci dicono che nel 40% dei casi c'è il fallimento della terapia, si cominciano a registrare a livelli superiori a 100 i casi di diabete o iper-glicemia correlati ai nuovi farmaci.
E ancora:
- ci sono pochissimi farmaci a formulazione pediatrica
- sono pochissime le ricerche e gli studi di questi farmaci sulle donne sieropositive in gravidanza.
I medici poi che da una parte dicono di seguire scrupolosamente le loro indicazioni dall'altra ancora tanti di loro sbagliano o non si aggiornano sulle interazioni tra i farmaci
Se poi sei tossicodipendente o addirittura ex-tossicodipendente tanti ti considerano poco affidabile perciò hanno un livello di attenzione minore ai bisogni effettivi del paziente.
Oppure non ti propongono nemmeno la terapia.
All'interno degli Ospedali ... finché si rimane nel reparto "Malattie Infettive" il procedere delle cose è per così dire "regolare", ma se si fa tanto di dover andare in altri reparti per qualsiasi cosa si è trattati da mine vaganti ... come 10 anni fa.
Certo non sono tutti così ma sta di fatto che non dovrebbero nemmeno esserci.
Non dimentichiamoci poi il carcere.
Si fanno leggi, leggine, decreti e intanto là le persone muoiono perché non possono prendere delle semplicissime pastiglie.
Su 100 detenuti siero+ ,80 non fanno la "triplice" anche se dovrebbero.
Pensateci, non hanno nemmeno la possibilità di "provare" se c'è una cura per loro.
Abbiamo una legge, la 135 del '90, che è bella e corposa ma oramai vecchia, va rivista e corretta anche perché non viene rispettata. Pensate, addirittura non prevede nessuna sanzione alle violazioni delle norme.
Per esempio la 135 prevede l'anonimato ma non si è ancora trovato un modo per farlo rispettare ... i casi sono a centinaia (chi li denuncia?).
Prevede poi la tutela sul posto di lavoro, ma chi lavora ha persino problemi ad andare a fare gli esami sanitari mensilmente e chi è iscritto alle liste obbligatorie deve solo aspettare e sperare in un datore di lavoro che abbia una coscienza.
Prevede gli assegni di invalidità ma c'è ancora gente in alcune Regioni che muore ancor prima di aver visto il primo assegno. Oppure, come dicevo prima, gli viene tolto perché con i nuovi farmaci ingrassi e riprendi un buon colorito.
Non voglio entrare poi negli stanziamenti del denaro pubblico ... perché sono come una barzelletta ... si è constatato che non si sarà più in emergenza letti perciò noi diciamo: "riconvertiamo i soldi nelle cure e nel potenziamento dell' assistenza in varie forme" ... le Regioni cosa fanno? ... costruiscono i mega reparti ... che dovevano essere costruiti prima.Tutto questo, è il quotidiano su cui si confrontano le associazioni e che le persone siero+ vivono.
Certo c'è anche chi sta benissimo, chi lavora, chi ha famiglia, chi non ha problemi, ed è visibile, ha buoni rapporti relazionali ... ma questo finché sta bene fisicamente, ma al primo manifestarsi della malattia cominciano i calvari burocratici, ospedalieri e legali.
Mi sembra che la società sia ancora un po' troppo lontana dalla realtà di questa tematica e sarebbe un bene per tutti che si cominciasse un avvicinamento "vero".
Forse anche trovando nuove forme di comunicazione e di fare prevenzione. Ma soprattutto di dialogo ...
Ne guadagnerebbe: sicuramente la prevenzione ... e si innalzerebbe ulteriormente la qualità di vita delle persone sieropositive.
Perché la parte relazionale ... quello star bene di fondo è ciò che fa funzionare tutte le cure, i farmaci e le terapie che la ricerca può scoprire.
Forse nel secondo decennio dell'Aids bisognerà andare di più in quel senso perché anche se i dati che dicevo prima non sono molto incoraggianti è anche vero che arrivano sempre più farmaci nuovi, per cui pensando "positivo" la vita delle persone sieropositive si allungherà sempre di più ... perciò, risolvendo questa parte, rimane la parte relazionale nella vita di tutti i giorni, sul posto di lavoro, nelle famiglie, nelle coppie, i bambini nelle scuole.È un obiettivo che non si può più rimuovere, non lo possono fare più solo le persone sieropositive ma e soprattutto le persone sieronegative. Stiamo parlando di diritti ...
Diritti che per noi si concentrano nel diritto di vivere la nostra vita come "persona" e non solo come portatori di un virus.
Certo è un periodo difficile per parlare di diritti, lo vediamo tutti i giorni nelle più disparate categorie ... è un periodo in cui per reclamare i propri diritti bisogna "urlare". Bisogna scendere in piazza, bisogna a volte "incatenarsi" o fare gesti eclatanti.
E io credo che, questi gesti, come sono stati fatti fino ad ora nel momento del bisogno si rifaranno e penso anche che il numero delle persone che vi parteciperanno sarà sempre più grande ... Perché la voglia di vivere è sempre più grande...
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