Queste interviste sono una piccola parte del "Primo progetto di ricerca sugli aspetti etici, psico-sociali, giuridici, comportamentali, assistenziali e della prevenzione nel campo dell'AIDS", per l'attivazione di un servizio legale relativo alle problematiche collegate all'aids, realizzato all'interno di una collaborazione tra la Lila Calabria e l'Istituto Superiore della Sanità - Ministero della Sanità.
Per comprendere alcune affermazioni in riferimento al corso di formazione al lavoro, spesso in esse citato, occorre precisare che si tratta di un intervento che la Comunità Progetto Sud sta svolgendo mediante un contributo della Regione Calabria, finalizzato a facilitare la permanenza o l'ingresso nel mondo del lavoro, la tutela della salute, le relazioni sociali e affettive, delle persone colpite dal virus dell'HIV e malate di aids.

 

Mi chiamo Giuseppe, ho 39 anni, della malattia l'ho saputo nell'85, molto per caso... era un periodo che stavo abbastanza bene... lavoravo, avevo la mia attività, era già un anno che non mi facevo più.

Avevi cominciato quando...
A fare che cosa?

A "farti"...
A 16 anni. Ho cominciato a 16 anni e non ho smesso mai, però nell'85 mi ero fatto un'attività, un lavoro, ero titolare di un'agenzia pubblicitaria, mi ero sposato, avevo un bambino, ne stavo avendo un altro, non mi stavo facendo più, stavo bene insomma, stavo facendo una vita e tutto quanto...

Un giorno, per caso, c'era un amico mio che non aveva la patente e stava male, e doveva farsi dei controlli in ospedale, e mi ha chiesto se l'accompagnavo... ha fatto una serie di esami tra cui c'era quello dell'HIV. Io non ero andato per quel motivo, ma una volta che l'avevo accompagnato mi ha detto scherzando "perché non te lo fai anche tu, un controllo così"... Niente. Sono andato a ritirarmi questi esami, dopo una quindicina di giorni, anche in ritardo sono andato, non me le volevano manco dare, dice che ero fuori orario... vabbé - ho detto - sono qui, vengo da *** e a quel punto è arrivato un infermiere, così svogliatamente mi ha dato sto foglietto e se ne è andato e c'era scritto HIV positivo.

Quindi nessuno ti ha informato, un medico...
No, nessuno, li per lì, l'unica cosa che mi ha insospettito è stato che era scritto in rosso, dico: Positivo forse vuol dire che sto bene, che c'era niente... Mi sono ritrovato con questo foglietto in mano... poi, però pensando ai precedenti controlli che avevo fatto, mi sono ricordato il fatto che se era in rosso voleva dire che non quadrava qualcosa, se no avrebbero scritto in nero.
E niente, praticamente poi mi è scoppiata la realtà in mano.

Ma a chi le hai fatte vedere queste analisi?
A un amico mio medico. Però ormai l'avevo capito cosa avevo, lì mi è crollato il mondo addosso.Non è che avevo problemi, le avevo fatte per caso, stavo bene, nel momento in cui mi stavo impegnando socialmente, la famiglia, il lavoro... e niente, lì è stata poi una grossa mazzata che... ho rischiato quasi di suicidarmi, insomma non avevo nessun appoggio, probabilmente sono stato solo, me la sono vissuta da solo per parecchi mesi e ... sempre torturato con questa idea "mò la faccio finita".
Sai, stavo lavorando, la famiglia, appena sposato, mia moglie era incinta della seconda bambina e ... me la sono passata veramente male, poi piano piano... poi ho preso la decisione di scappare, di lasciare la famiglia, di andare in India su una montagna... e aspettare lì la morte... allora ok non sapevo niente di aids, sapevo solo che muori da qui a 4-5 mesi. Quello che avevo recepito da qualche giornale. Poi avevo già preso la decisione, vidimato il passaporto... per sfilarmela. Poi tra l'altro mi ero reso conto parlandone con qualche medico, tra i modi di evitare l'infezione, ho fatto fare le analisi anche a mia moglie... ed è risultata positiva pure lei, gliele ho fatte fare pure di nascosto, non glielo avevo detto, dato che era incinta, le avevo detto - fai le analisi per un controllo - e gli ho fatto inserire anche il test Anti-HIV e così, quando ho scoperto che era sieropositiva anche lei, ho ridimensionato un pò il tutto, ormai il guaio è fatto, è inutile che me ne vado e non risolvo niente.
Volevo andarmene per non correre il rischio di infettare mia moglie e i bambini. Ho continuato a restare, anzi piano piano ho cominciato ad accettare la malattia, e superare quei brutti momenti...

Quindi ne hai parlato con tua moglie?
Dopo sì, non potevo tenermelo dentro, me la sono vissuta male perché per 6-7 mesi mi so tenuto tutto dentro, poi ho comunicato la cosa a mia moglie, alla famiglia, insomma non è che mi hanno dato granché d'aiuto però ho chiarito la situazione...

E quindi dopo hai cercato di saperne di più sulla malattia? oppure...
Sì, certo non ho fatto altro che questo: tutti i numeri verdi che c'erano al Ministero dell'Interno, a Roma. Sono andato a farmi i controlli, per una conferma. Sono andato da quello che c'era, nell'85 qui in Calabria non c'era niente... sono andato da Aiuti a Roma che mi ha seguito per 3-4 anni e ho visto la realtà. Allora, stavo abbastanza bene, i valori erano alti, cominciava qualche infezione opportunistica, ma niente di grave, e ... insomma c'era una prospettiva di vita ancora... non era così nera come la vedevo.

E quindi poi cosa hai fatto?
In quel periodo, in quei 7-8 mesi, praticamente ho ricominciato a farmi, ho mollato il lavoro, avevo deciso di farla finita, figurati che me ne fregava più niente... poi ancora, scoprendo che mia moglie era così, che i bambini, uno era positivo, aveva neanche un anno, mia moglie era incinta... l'unica cosa... sono finito di nuovo a farmi, per sopportare tutto. Anestetizzavo il dolore che avevo dentro ed ho ricominciato a farmi di nuovo... Era talmente forte la rabbia che avevo dentro, per l'ingiustizia di questa malattia; io me la sarei aspettata, ma non mia moglie, che non è stata mai tossicodipendente, né i bambini. Insomma... niente... con la roba ho superato un pochino quei disagi, morali e psicologici interni, me li curavo proprio con la roba.

Dopo che i medici ti hanno dato corrette informazioni sulla malattia, ti sei tranquillizzato, hai ripreso a lavorare?
No, il lavoro no, il lavoro mio l'ho lasciato perdere. Per un anno e mezzo o due non ho fatto niente ed in quel periodo praticamente avevo l'Agenzia pubblicitaria, era mia, ero titolare, è andata a quel paese, si è andata a chiudere l'attività. Poi ho incominciato a cercare e a chiedere lavori saltuari, insomma non tanto impegnativi, rappresentanze varie, cose così.Per 6-7 anni ho fatto il rappresentante... senza comunicare il mio stato sierologico, insomma sempre tenendolo velato.
L'ho comunicato subito a tutti gli amici e a tutte le ragazze che avevo avuto, tutte quelle persone che avevano contatti o con cui avevo avuto in precedenza contatti. Tutti quelli che si sono fatti con me ce l'avevano anche loro. Si è scoperto che una ventina di persone erano contagiate.

Quindi nel lavoro tu non hai mai avuto problemi...
Il lavoro dipendente non mi è mai piaciuto.Cioè io volevo sempre fare o il libero imprenditore o mi piacciono lavori all'aperto, tipo agricoltura, tipo essere io che mi decido il lavoro che voglio fare, mi sceglievo apposta la rappresentanza perché ero libero, se volevo lavorare lavoravo, se no facevo come volevo... capito? E per 6-7 anni ho fatto così, già prima avevo lavorato in agricoltura per i fatti miei, oppure attività propria insomma, senza mai essere dipendente.

E le paure a mano a mano sono svanite, oppure continuano...
Il grosso ce l'ho avuto lì, in quel momento, in quel periodo. Per esempio io dipingo, faccio quadri... io i quadri miei li firmo ancora '85 e poi ci metto +7, +8, +10, a quanto sto arrivando, per dire che sono morto in quel momento io. È stata talmente forte la mazzata, che tutto quello che sto vivendo in poi è... un rubare tempo alla morte insomma.

Quindi ora le paure rispetto alla malattia...
Paure rispetto alla malattia ce ne sono sempre purtroppo. Sono ridimensionate, vedo che sto bene, nonostante tutto, mia moglie è morta però nel frattempo, lei che era sana, che non aveva mai avuto problemi di droga, che aveva un fisico sano, se ne è andata via... prima di me. La malattia è andata avanti, è peggiorata... è deceduta.
I bambini invece, grazie a Dio dopo il primo anno si sono negativizzati.Questo mi ha dato molta forza, molta carica ad affrontare sia la malattia, sia tutto, e continuare a vivere. Il fatto che loro l'hanno vinta, sono riusciti a sconfiggerla, a negativizzarsi, mi ha dato un motivo per vivere.

Paure, che vuoi, ci sono sempre, di contagiare, paure delle malattie, del dolore, della sofferenza, della morte non tanto, però... prima ho visto mia moglie, gli amici andarsene ... è brutto vedere gente che se ne va a trent'anni, giovani, ridotti senza difese, pieni di infezioni, i pannolini, senza... con la vista persa, piene di piaghe... un modo schifoso di andarsene. Quello mi fa un pò paura, sinceramente. Sto ancora abbastanza bene, non è che abbia un gran che, mi curo un pochino con la medicina ufficiale, un pò con quella omeopatica, un pò valuto, ho imparato ad ascoltare molto il mio corpo, le mie sensazioni, i miei problemi. Sono come se fossi in ascolto, con il cervello in ogni cellula, per vedere quello che succede.

Pensando al lavoro futuro...
Grossi progetti per il futuro non mi pare il caso di farne più, purtroppo non è che posso ... sta malattia fa male, sai che non hai molto tempo ... Al massimo uno è arrivato ai 15-16 anni, da quando è stato contagiato per cui... io sono arrivato a 12 anni insomma, per cui non lo so, non è che mi metto a lavorare per farmi la pensione a 65 anni ecco.Non ci penso minimamente, cerco di vivere meglio possibile con quello che ho, alla giornata, senza fare grossi progetti per il futuro, li faccio per 6 mesi i progetti, non vado più in là.
Probabilmente mi interessano lavori come questo. Ti tengono impegnato, era buono questo corso, perché eravamo persone quanto meno con lo stesso problema, siamo riusciti a creare un gruppo di autoaiuto con l'appoggio della Lila, sono cose che alla fine ti fanno stare meglio e che la realtà è che la maggior parte dei sieropositivi se la vivono immaginandosela sta cosa, chiudendosi in se stessi, non parlando con nessuno, né con gli amici né con i familiari, e poi rischiano la depressione. Ho 2-3 amici che si sono suicidati, e invece è una realtà che quantomeno puoi condividere... i problemi e il peso ce lo hai sempre da portare, però è un pò più alleviato, quanto meno.

Se ti venisse offerta una pensione equivalente ad uno stipendio, preferiresti la pensione oppure il lavoro?
Per come sono fatto, preferirei la pensione, poi mi metterei a fare cose che mi piacciono di più, tipo dipingere. Adesso magari non ho tempo più di dipingere e poi ho la casa da mandare avanti, i bambini, ho una famiglia da mandare avanti in ogni caso.

Quindi ti basterebbero gli hobby?
Cioè i quadri, se mi metto a dipingere li vendo pure, capito?... non mi piace stare sotto padrone, cioè non lo sopporterei neanche adesso più, quindi mi piacciono i lavori liberi, quindi se avessi la pensione più grossa... con questa di 350.000 lire ti compri le sigarette e basta, non è che ci fai granché, però se fosse adeguata ad uno stipendio, non mi farei scrupoli sinceramente.
Mi impegno socialmente pure, faccio parecchie cose, mi fanno un pò riscattare del mio trascorso negativo, mi sto impegnando sia con la Lila, sia con il SerT di ***. Faccio il conduttore dei gruppi di autoaiuto, faccio molti interventi sul sociale, assistenza a malati, sto anche per difendere i miei diritti, alla fine insomma no? Stiamo vedendo pure per una casa.

| Chi siamo | Territorio | Disabilità | Dipendenze | Aids | Economia sociale | | Tutela dei diritti | Formazione | Editoria | Alogon | Appuntamenti | Homepage