Per non togliere più nulla alla vita

Per non togliere più nulla alla vita, nell'impegno e nel protagonismo della persona sieropositiva potrebbe significare almeno tre cose.
La prima. Presidiare, difendere o conquistare, le aree dei diritti umani, tra cui quelli alla salute e all'integrazione sociale, oggi ancora deboli per le persone sieropositive e malate di aids.
Seconda. Costruire, creare e tessere, scambi, intese, collaborazioni tra terre di confine (borderlands), quali i territori della malattia e i territori della cura, della socialità, del lavoro, delle culture, non facendosi confinare nei ruoli di malato e di diverso e di pericoloso.
Terza. Volare alto con le convinzioni personali, per ascoltare e scoprire il senso che proviene da ciascuna esistenza umana, e per sentire nel profondo la vita che ci viene elargita ogni giorno.
Per questo ora interrogherò una persona che nella storia della sua vita e della sua sieropositività ha deciso di scegliere la visibilità sociale, in cui dire i significati della sua vita e trasmettere voglia e impegno di solidarietà. Caterina è un'amica di tante battaglie per la tutela e la diffusione dei diritti sociali. Si rende disponibile, davanti a tutti voi, a rispondere ad alcune domande che io ho preparato per questa intervista "live". Ad esse lei sa che può rispondere oppure no, o considerarle in duplice veste: ad alcune potrà reagire personalmente, ad altre anche a nome del gruppo del progetto Symbios, all'interno del quale si è confrontata parecchio, dirigendo lei un gruppo di auto aiuto formato da persone sieropositive al virus hiv.

Di fronte alle nuove terapie

Nel "giro" delle persone sieropositive come avete appreso la notizia sulla mutazione dell'aids, per cui sembra che da malattia ad esito infausto si stia tramutando in una malattia cronica? In maniera euforica o con sospetto? Come vi siete rapportati alle notizie sulla "curabilità" della malattia, dopo tanti anni in cui vi siete rapportati ad essa in maniera tragica?
La notizia è stata appresa su due fronti. Mi spiego. Se da una parte esiste la curabilità, e questo ci ha dato speranze grandissime, dall'altra anche esiste un subbuglio dentro di noi, perché si sa benissimo a che cosa si va incontro prendendo certi farmaci. Certamente non è acqua fresca prendere questi farmaci ... che si può avere tanti effetti collaterali.
Tra noi persone sieropositive ci siamo confrontati tantissimo a proposito dei farmaci. Abbiamo chiesto aiuto ad un infettivologo, che ci spiegava alcune cose durante i nostri incontri di autoaiuto, perché parecchie persone non erano convinte di prendere questi farmaci. Ci chiedevamo anche: ma io poi, una volta che sto bene, posso interrompere la malattia? A questo punto di domanda, a queste cose purtroppo ancora nessuno ci sa rispondere, cioè a cosa andremo incontro un domani.

La percezione del "guarire" o del cominciare a guarire da parte di altri, come i medici delle commissioni per l'accertamento delle invalidità, ecc, come si riversa sulle provvidenze previste? Sulle pensioni? Sui ticket, sui farmaci, ecc? Che effetto hanno fatto i mass media quando hanno riportato affermazioni di alcuni personaggi importanti dello sport o dello spettacolo che in seguito alle nuove cure hanno gridato alla guarigione?
Certo è accaduto qualcosa. Con l'avvento delle nuove terapie si sta bene, e quindi le commissioni mediche per l'accertamento dell'invalidità civile fanno le loro diagnosi in base a dei parametri. Hai dei linfociti alti al di sopra dei 200 ed allora non hai diritto alla pensione; ce li hai al di sotto dei 200 ed allora hai diritto alla pensione. In effetti questo è un controsenso perché anche se stai benino però i problemi esistono e si fanno sentire. Quindi abbiamo riscontrato parecchi problemi da questo punto di vista.

Quali riflessi sulla prevenzione hanno avuto in Calabria e in Italia le nuove cure? L'attenzione personale e quella generale a che livello si colloca? Le persone con l'infezione o con la malattia, questo discorso del "ci si può curare meglio" come la ha portate a pensare e a comportarsi riguardo al tema della prevenzione, secondo te?
A questo posso rispondere anche a livello di gruppo. Cioè, anche tra di noi, questo ha abbassato tantissimo i livelli di prevenzione. Direi tanto. Le frasi che circolano sono del tipo: "Io non sono più un soggetto che infetto e non uso più il profilattico", oppure "perché mi devo negare dei momenti quando oggi ci sono questi farmaci, e domani ce ne possono essere degli altri migliori", ed andiamo avanti così. Questo ha abbassato tantissimo i comportamenti che portano prevenzione dell'infezione e dell'aggravio della malattia.

I dati diffusi riguardanti il contenimento dell'infezione e della malattia, li ritenete incoraggianti, esaustivi, o ancora incompleti? Come se ne discute nel gruppo? Si parla di successo o di fallimento? E per gli adulti? Per i piccoli? Per le donne sieropositive in gravidanza?
Attraverso i nuovi farmaci abbiamo percepito questa "curabilità" in maniera molto confusa. Perché se nei primi due anni chi stava benino con i nuovi farmaci purtroppo in quest'ultimo periodo si sta assistendo ad un calo dello star bene. Si sono create delle resistenze in alcune persone, e quindi crea un po' di scompiglio questa cosa, ci sono parecchie persone che hanno provato tutte le terapie che ci sono in commercio, e dicono: "Ora cosa faccio, ora cosa prendo"?

Una domanda che richiede una risposta nel rispetto della privacy dei medici, dei vostri medici. Ci puoi dire qual è l'opinione, la sensazione dei malati sull'aggiornamento dei medici calabresi riguardo i nuovi farmaci e sulle loro interazioni?
Mah, almeno per quanto riguarda il nostro gruppo, ci sentiamo curati bene. In alcuni Centri ci sentiamo curati bene, e li riteniamo persone abbastanza aggiornate. Purtroppo a volte lo viviamo più noi il problema perché c'è quell'ansia di sapere ... di trovare risposte certe, però purtroppo queste non ce le può dare nessuno.

Quindi c'è una sostanziale fiducia?
Fiducia. Sì.

Quando a curarsi è una persona dipendente da sostanze stupefacenti

Si sa invece che chi è tossicodipendente si cura male. E come ci si prende cura di lui, rispetto alla sieropositività? Gli propongono la terapia? Quali notizie si hanno dal giro del consumo delle sostanze stupefacenti al riguardo?
Per quanto riguarda la persona tossicodipendente penso che - almeno io parlo per come vedo io le cose - il problema è più per il tossicodipendente che per il medico. Il medico propone, propone sempre, poi sta alla persona se si vuole curare o meno ... Però io su questo punto vorrei fare un piccolo inciso, dire che ci dovrebbe essere collaborazione, un po' più di collaborazione in più tra strutture, tra comunità terapeutiche e ospedali. A volte ho assistito a dei casi di persone che magari essendo in comunità terapeutica, sono in una fase di disintossicazione, però siccome il tossicodipendente è nella sua natura che approfitta sempre della situazione, chiede degli psicofarmaci anche in ospedale, ed il medico, a costo di sedare il paziente e metterlo a letto, glieli dà, e non vede tutto quello che sta dietro alla persona. Questo avviene ed è una cosa un pochino spiacevole.

Diamo per scontato che dopo tanto tempo e tante battaglie nei reparti di Malattie Infettive il ricovero di una persona sieropositiva o malata di aids funzioni bene. La mia domanda ora riguarda gli altri reparti ospedalieri. Quando una persona sieropositiva viene ricoverata nei reparti di medicina, di chirurgia, quando giunge al pronto soccorso o in altre strutture sanitarie, cosa succede con i medici?
Cosa succede con gli infermieri, cogli altri pazienti, coi loro parenti ... ?
Succede un casino. Innanzitutto perché per qualsiasi intervento che si deve fare sulla persona sieropositiva, ti prendono sempre per ultimo, e non vai come vanno tutte le altre persone, come se le precauzioni si devono usare solo per quanto riguarda la persona sieropositiva, ma solo perché chi sta dentro lo sa, ma se una persona volesse andare da esterna, non succederebbe la stessa cosa penso, no? E qui succede sempre il grande casino ogni volta, perché solo se viene passata da interno, cioè da reparto a reparto, ma succede sempre un casino.

Altro che strutture di ricovero

Le organizzazioni delle persone sieropositive, come cinque anni fa, chiedono ancora che vengano costruiti i reparti di malattie infettive allora previsti e finanziati?
Secondo il mio punto di vista, l'intervento si dovrebbe dislocare, più che per gli ospedali, sulle altre cose. Mi spiego: più per l'assistenza domiciliare, per l'assistenza extraospedaliera ecco, e premere un pochino di più proprio per valorizzare la persona. Purtroppo, anche qua in Calabria, noi assistiamo ad un grande pendolarismo di chi è sieropositivo: penso che tutti sappiamo che gran parte di quelli che abitano sulla fascia jonica si curano a Catanzaro. Purtroppo una persona perde una giornata di lavoro, per andare a Catanzaro ci mette una giornata per arrivare, quindi perde sia lavoro e tempo. Perché non fare qualcosa sul posto, proporre un day hospital? Tanto è un prelievo di sangue che deve fare! Cioè, secondo me l'intervento va un pochino dislocato ...

Perciò, il fatto di richiedere i reparti di ricovero, che vengano costruiti laddove era stato previsto cinque anni fa e per i quali è pur accantonato un finanziamento, non accalora più nessuno. Andiamo sul territorio. Tu, o il tuo gruppo, avete il polso di cosa avviene nella gestione dell'assistenza domiciliare ai malati di aids? Avete qualche suggerimento da dare alle ASL e ai gruppi di volontariato che operano?
Sì. Per le persone che magari ne hanno realmente bisogno, piuttosto che ricoverarsi solo per andare ad attaccare la flebo, sprecare tutto quel tempo là ... oppure per chi si trova solo ed ha bisogno di compagnia e di amicizia, o per chi è da accompagnare da qualche parte, a sbrigare le pratiche ... o ad aiutare a fare le faccende di casa quella persona che è impossibilitata a muoversi, potrebbe essere una soluzione l'assistenza domiciliare piuttosto che niente o dover andare in ospedale.

Entriamo nel capitolo "carceri". Le carceri della Calabria e i problemi della tutela della salute, del non aggravamento della malattia. In carcere i detenuti fanno la cura combinata?
Stando alle ultime notizie sono pochissimi i detenuti che accedono alle cure, e si devono ritenere pure fortunati, perché a volte capita anche che stanno mesi e mesi senza che gli venga interrotto il trattamento. Come tutte le carceri, anche qua in Calabria succede la stessa cosa.

Anonimato, visibilità e impegno in Calabria

"Anonimato" e "visibilità" sono due parole chiave dei discorsi delle aggregazioni delle persone sieropositive. Nella LILA se ne parla spesso. In Calabria quale dei due aspetti viene privilegiato dalle persone sieropositive? Perché?
L'anonimato. In Calabria molti di noi scelgono l'anonimato perché purtroppo viviamo in una realtà che è un pochino strana. Se è una ragazza che vive il problema della sieropositività, se si viene a sapere in giro, c'è la mentalità di dire che sei stata una donna di strada, oppure hai condotto uno stile di vita poco corretto. Per un ragazzo ti ghettizzano dicendo che sei un tossicodipendente. E quindi si preferisce vivere nell'anonimato, però è una questione di mentalità, di cultura.

Si sa che le aggregazioni, i gruppi, la folla, hanno qualcosa di psicosomatico: cioè al loro interno si scatenano influenze reciproche tra le tre sfere: fisica, psichica e mentale. Io faccio una confessione pubblica: io vi spio, e noto che quando un componente è euforico porta euforia al gruppo, quando è depresso porta ansie e depressione. Tu noti questi trascinamenti "di gruppo"?
Oggi, nei nostri discorsi, emerge spesso il discorso del lavoro. Dire: "Io sto bene, posso prendere la mia pilloletta, me la porto in tasca". Oggi non si fa altro che dire di andare a lavorare, di avere un inserimento lavorativo. A noi interessa quanto si vive e come si vive. Le influenze tra il fisico, la psiche e la mente sono piuttosto concrete. Come faccio a dire che sto bene, se poi non ho i tempi per curarmi bene, se non ho i soldi per andare a comprarmi da mangiare? E poi c'è sempre il chiodo fisso: da una parte io sto bene, quindi essere allegri, euforici, avere progetti per la vita ... dall'altra, chissà dove andremo a finire ... c'è sempre la paura, si vive ... purtroppo dati certi non ne abbiamo.

Nel secondo decennio dell'aids sono evoluti di parecchio molti aspetti sanitari, essi però rimangono tutti da "gestire": come farà il tossicodipendente "di strada"? Come farà chi lavora in luoghi dove gli orari non gli consentono i tempi della cura?
Certamente per il tossicodipendente, la nostra esperienza ci dice che non è facile sapersi gestire una cura, innanzitutto per il numero delle pastiglie che deve assumere, per il tipo di alimentazione che deve fare ... comunque io penso che poi non è così nera la cosa. La nostra esperienza ci insegna che non c'erano delle persone che volevano saperne di terapie di disintossicazione, di nessuna cosa volevano saperne: "Basta, a me non interessa, il mio chiodo fisso è solo l'eroina punto e basta!" Invece non può bastare così, perché ci dovrebbero essere delle cose per far crescere le persone, dei punti di ritrovo, una informazione corretta, uno spazio per decidere, anche se si è tossicodipendenti.

Episodi di estromissione dal posto di lavoro, di licenziamenti striscianti, di messa al bando dal posto di lavoro per le persone sieropositive e malate di aids come avvenivano alcuni anni fa, si stanno ripetendo?
Sì.

Dopo tante domande sui diritti, l'ultima è sui doveri. Ritieni che nell'immaginario e nelle pratiche di vita delle persone sieropositive esista forte o debole la tematica sulla crescita dei propri doveri?
I doveri della prevenzione verso sé stessi e verso gli altri sono un po' in ombra. Sono più evidenti i doveri di rappresentare e sostenere le proprie specificità - come il significato della malattia, dell'omosessualità - ... insomma, siamo più a tutelarsi che a mettere in pratica il dovere di scambiare solidarietà.

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