Sulla Bioetica
Nunzia Coppedè
DPI Italia è un organizzazione, di associazione e di singoli disabili e/o familiari, impegnata nel sociale culturalmente e politicamente con l'obiettivo di favorire percorsi di autonomia, indipendenza e interindipendenza delle persone con disabilità e di promuovere i Diritti Umani e Civili delle stesse.
Avvia le proprie iniziative partendo dalla convinzione che la realizzazione del progetto personale di vita delle persone con disabilità non è condizionato solo dai problemi di giustizia sociale, ma anche dalla mancanza di opportunità di intraprendere un processo di consapevolezza dei propri bisogni e diritti, del valore della persona, delle capacità e potenzialità da esprimere.
Negli ultimi anni DPI Italia si è distinta e resa visibile attraverso le attività formative e politico/culturali puntando su tre aree specifiche che corrispondono agli obiettivi statutari e motivazionale della stessa.
In ogni Stato del mondo, indipendentemente dalla situazione economica, sociale e culturale, le persone con disabilità vivono pesanti condizioni di discriminazione, di mancanza di pari opportunità, di violazione dei diritti umani. DPI nasce e si sviluppa, quindi, come movimento di liberazione di tutte le persone con disabilità fisica, mentali e sensoriali che vivono ingiustizie, discriminazioni e limitazione di diritti, che ha come obbiettivi il riconoscimento dei bisogni e dei diritti e la valorizzazione delle persone disabili affinché si riconoscano e vengano riconosciute come una risorsa per le società in cui vivono.
In tutti questi anni DPI ha lavorato affinché venga ribaltata la visione negativa che si ha nei confronti delle persone con disabilità secondo la quale esse stesse sono le responsabili della condizione di svantaggio e di discriminazione in cui vivono. Ha lavorato e lavora affinché sia chiaro a tutti che l'handicap si riceve dalla società che ha costruito ogni cosa senza tener conto che ci sono "persone" con bisogni diversi e per mettere in evidenza che le persone con disabilità vengono trattate in modo differente rispetto agli altri cittadini e questo vuol dire violazione dei loro Diritti Umani.
Le aree scelte sono: Consulenza alla Pari, Diritti Umani e Bioetica relative al mondo della disabilità.
Alla base della filosofia della Consulenza alla Pari c'è l'idea che le persone sono capaci di trovare dentro di sé le soluzioni ai propri problemi e alle proprie difficoltà e che, quindi, sono in grado di raggiungere da soli i loro traguardi. Questo metodo consente alle persone con disabilità di sviluppare le proprie capacità di fronteggiamento dei problemi. Si chiama Consulenza alla Pari perché la relazione d'aiuto avviene tra pari, cioè tra persone che hanno in comune l'esperienza della disabilità. La Consulenza alla Pari serve sia per la promozione e il rafforzamento delle capacità presenti in ogni persona disabile, aumentandone la consapevolezza di sé e sia come forza propulsiva nella lotta politica e sociale per il raggiungimento delle pari opportunità.
Oggi l'idea che la disabilità è un problema di diritti è riconosciuto da leggi e risoluzioni a livello nazionale ed europeo. Tuttavia, al di là e oltre la discriminazione, vi sono prove crescenti di abusi e violenze sistematiche verso persone disabili, inclusa la carcerazione contro la loro volontà, la negazione del diritto alla vita grazie a leggi abortiste e all'eutanasia non volontaria, e gli abusi fisici e sessuali. Ma le prove su tutto ciò non sono mai state raccolte e pubblicizzate. Dopo una lunga riflessione sulla violazione dei Diritti Umani e sulle discriminazioni subite dalle persone disabili, anche in Italia ed in Europa, si è realizzato un Network europeo, sul modello Amnesty International, nel quale confluiscono tutte le violazioni di Diritti Umani subite dalle persone con disabilità. Anche il Network è, quindi, uno strumento di sensibilizzazione, per aiutare le persone disabili a prendere coscienza dei propri diritti, ed è inoltre uno strumento di pressione per i Governi affinché rispettino, attraverso l'applicazione delle Leggi, l'umanità che c'è dentro ognuno di noi e che ci rende uguali.
L'interesse di DPI Italia per le questioni di bioetica è stato ed è determinato dal fatto che le persone con disabilità, sono scarsamente informate su questi temi fondamentali, nonostante la problematica tocchi in modo prioritario il mondo della disabilità.
Si potrebbe pensare che i tre argomenti debbano viaggiare in modo distinto e separato e che abbiano così poco in comune da dover attivare strumenti, metodi e piani di azione diversificati, ma ciò è vero solo in parte. L'esperienza e la ricaduta culturale e politica che c'è stata, dimostrano che le tre aree hanno un filo conduttore comune e che questo può essere definito in tre parole chiave: vita, dignità e protagonismo.
Vita: essere vivi, capire che ciò che ti circonda ti appartiene, condurre ritmi tuoi, avere l'opportunità di crescere con l'aiuto dei grandi a diventare adulto, saper amare, scegliere, desiderare, progettare, avere un ruolo nella società.
Dignità: e loro passo, anche se piccolo, che vada in questa direzione diventa un complesso percorso da intraprendere. Il solo fatto di poter nascere per un bambino nonostante la presenza di una disabilità è una conquista, anche se il più delle volte questa scelta fatta dai genitori viene ritenuta un atto di incoscienza.Emblematica è la denuncia fatta da una mamma francese a nome di suo figlio, un ragazzo di 17 anni, nato con una grave malattia mentale, sordo, muto e non vedente, a causa della Rosolia intrapresa dalla mamma durante la gravidanza, contro un medico di laboratorio che non ha identificato la malattia e l'ha dichiarata immune. Nella denuncia la madre si fa interprete del "desiderio" del figlio e rivendica il suo diritto di "non nascere" poiché ritiene che la sua vita non ha senso. La mamma per la verità rivendica il suo diritto di non aver potuto ricorrere all'aborto terapeutico.
La Corte di Cassazione francese si è espressa a suo favore, ora la Corte d'Appello di Parigi dovrà stabilire l'entità del risarcimento. Dall'articolo "Sentenza choc a Parigi: "Risarcitelo" pubblicata dal Messaggero il 18 novembre 2000.
La bioetica é una disciplina impegnativa, in quanto unisce due termini fondamentali per l'esistenza umana "vita e etica", e giovane, scoperta solo nel 1971, dal cancerologo americano (Van R. Potter (Bioethics: Bridge to the Future), ma le premesse risalgono molto più indietro nel tempo, decisivo è stato il processo di Norimberga, allorquando furono analizzate e vennero sottoposte a giudizio le esperienze del nazismo e soprattutto le sperimentazioni che i medici-ricercatori nazisti condussero sull'umanità sofferente e indifesa dei lager. Da quel momento in poi sono stati elaborati risoluzioni, carte e documenti affinché la ricerca scientifica avvenga entro limiti eticamente accettabili. Nella bioetica hanno trovato la migliore espressione quei problemi che derivano dalla ricerca indiscriminata e dalla sua applicazione selvaggia e dai progressi che riescono a stupire, sconcertare ed interrogare le coscienze di chi in questo universo ci vive con consapevolezza e passione.
I progressi ottenuti vengono diffusi con una potenza e visibilità eccezionale perché sono la rappresentanza vivente delle capacità e potenzialità degli "uomini" nel modificare tutto ciò che è vivente intorno a noi. Esempi eclatanti sono le nascite in provetta, la clonazione degli organi ecc. Attraverso strumenti sofisticati oggi siamo in grado di sapere molto presto se un bimbo avrà delle malformazioni ecc.
Ma senza togliere niente al progresso, ciò che preoccupa è quanto esso incide culturalmente, il messaggio di massa che arriva è sempre riferito alla scoperta mentre resta di pochi il dibattito sulle conseguenze che la concretizzazione di scoperte tanto importanti, possano avere sulla vita delle persone e sull'universo intero.
Si riduce sempre più lo spazio e la capacità di accoglienza per chi è giudicato un diverso. È considerato umano consigliare e spesso convincere una mamma ad abortire perché il figlio che porta in grembo sarà un potenziale disabile e quindi non rientra nei canoni di normalità molto ambiti.
Penso che se fossi stata concepita negli ultimi 15 anni, i luminari della scienza si sarebbero arrogati il dovere di convincere mia madre a l'aborto terapeutico, non sarebbe stata un impresa difficile, vista la concezione che i miei genitori avevano di "me" e che si sono portati dietro per molti anni, cioè di aver partorito una figlia che sarebbe stata infelice per tutta la vita.
Non avrei avuto la possibilità di dimostrargli che la mia esistenza è significativa non solo per me stessa, ma anche per gli altri e che a rendermi infelice in passato non sono state le mie malformazioni fisiche, ma la non accettazione della mia "diversità", sia da parte loro che degli altri.
La cosa più deplorevole è che pur essendo come persone disabili coinvolte pienamente in quanto materia di studio da rimodellare o da escludere, in tutto il dibattito culturale e le conseguenze strategie, decisioni ecc. veniamo esclusi completamente.
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